Волонтеры и пациенты — о жизни в психоневрологических интернатах

«Иногда ложишься спать голодный» — что рассказывают про психоневрологические интернаты его жители, и почему ПНИ невозможно изменить? Также обсудили вечеринку «Через забор» и выяснили, почему, пожив в такого рода учреждениях, даже здоровый человек станет «странным». Эксперты: Катрин Ненашева — художница-акционистка; Константин — житель психоневрологического интерната; Юлия Барановская — волонтер, координатор движения «STOP ПНИ»; Леонид Цой — художник-перформер, психолог в АРТ-студии (г. Санкт-Петербург).

*Техническая расшифровка эфира

Валентина Ивакина: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. Это программа «Угол зрения» на радио СОЛЬ, у микрофона Валентина Ивакина. Сегодня наша программа называется следующим образом: «"Психиатрический ГУЛАГ»: волонтеры и пациенты о жизни в психоневрологических интернатах (ПНИ)".

Многие активисты называют жизнь в ПНИ России самой настоящей тюрьмой для инвалидов, что в суровых условиях приходится выживать тем, кто находится в подобных учреждениях. По разным данным, по России в таких учреждениях находится порядка 150 тысяч человек.

Первый наш эксперт — Екатерина Ненашева, художница-акционистка. Здравствуйте!

Екатерина Ненашева: Здравствуйте.

В.И.: На днях вы с вашим коллегой провели акцию, которую назвали «Через забор». Вы даже называли это вечеринкой «Через забор». Что это было за мероприятие?

Е.Н.: Я как художник-артактивист занимаюсь разными перформативными практиками в открытых пространствах. Мы с моим коллегой, журналистом Михаилом Левиным довольно давно ходим в один из ПНИ Москвы. Это закрытое учреждение для людей с психическими особенностями. И в отличие от тюрьмы, люди из него никогда не выходят. Учреждение очень закрытое. Само ПНИ существует и работает до сих пор по документам 1978 года. Бетонный забор, которым ограждено ПНИ, является большим символом, с одной стороны, изоляции, коммуникационной и социальной, а с другой стороны, он является большим ограничителем, поскольку большинство людей, живущих в ПНИ, не могут выходить за пределы забора и десятилетиями не выходят в город. Довольно сложно людей из внешнего мира провести в сам ПНИ. Поэтому мы решили провести такую акцию-вечеринку «Через забор». Она как раз была о коммуникациях между внешним и закрытым миром. Мы в течение всей вечеринки общались по Skype с людьми через забор, которые находились в ПНИ. Мы одновременно выполняли одни и те же действия вместе, передавали еду, пытались общаться. Ключевым действием была игра, большое спортивное событие для всех нас, потому что я в своей жизни в первый раз с кем-то коммуницировала через забор и во что-то играла. К сожалению, других возможностей общаться как у нас, жителей открытого пространства, так и у людей, которые заключены в ПНИ, не было.

В.И.: Сейчас мы наладим связь с Екатериной. Пока же скажу, что очень много в сети материалов, таких, от которых волосы дыбом встают. Некоторые эксперты называют ПНИ настоящей тюрьмой. Активисты говорят, что это психиатрический ГУЛАГ. Кто-то говорит, что могут издеваться над людьми, шантажировать, потому что человек не имеет возможности выбраться наружу.

Екатерина, если говорить про акцию «Через забор», то что это было? Попытка привлечь внимание к проблеме? Что вас мотивировало?

Е.Н.: Я уже какое-то количество времени работают с закрытыми учреждениями в России, пытаюсь понять, как провести коммуникацию с людьми, которые там находятся, как можно встроить их в открытое пространство. ПНИ — это одна из самых сложных тем, ведь, действительно, люди оттуда не выходят в основном. Даже готовящаяся реформа ПНИ, я думаю, мы будем про нее сегодня разговаривать, она тоже не предполагает каких-то коммуникативных практик. В ПНИ мы с Михаилом Левиным попали в прошлом году и поняли, что главная задача в этом закрытом учреждении — понять, как вывести людей наружу и как людей снаружи подготовить к коммуникациям с теми, кто десятилетиями живет в закрытом пространстве. Очень важно, что у жителей ПНИ есть некое понятие о воле. Они свой мир каким-то образом разделяют и вот эту волю, конечно, тоже стигматизируют. У них часто нет никакого представления о том, что происходит во внешнем мире. И поэтому мы в течение года уже пытаемся применять различные медиа, чтобы пытаться разговаривать с людьми из застенков, с людьми за забором. Мы используем Skype-практики различные. У нас была фотолаборатория, где мы обменивались фотографиями с людьми из закрытого и открытого пространства, записывали различные видео. Я как художник, Михаил как журналист, мы видим сейчас главную задачу в том, чтобы эту коммуникацию как-то выстроить теми методами, которые нам доступны.

В.И.: А какие еще акции были проведены?

Е.Н.: Вечеринка «Через забор» как раз и заключалась в Skype-общении. Мы на улице, в открытом пространстве просто знакомились с людьми по Skype, предлагали им пообщаться с теми, кто находится в ПНИ, кого они никогда не увидят, не увидели бы и совершенно не представляют, какие люди находятся за забором в твоем районе, где ты сам живешь десятилетиями. Это какая-то очень важная, локальная история. В контексте того же Skype мы пытаемся развивать всю эту историю. Мы связывались с людьми вообще из разных городов и стран и просили их рассказать о своем быте, познакомить с окружающей средой. В целом мы довольно часто выходим в город и просим ребят управлять нашими действиями, поскольку основная проблема закрытого учреждения в виде ПНИ — это отсутствие выбора и ответственности за выбор, который ты осуществляешь, мог бы осуществить, но не осуществляешь, точнее.

В.И.: При этом есть интернет, есть какие-то средства коммуникаций. Не так, что совсем отрезан от мира, и можно только на небо смотреть и на то, что видно за забором.

Е.Н.: С одной стороны, да. С другой стороны, все-таки интернет для многих социальных групп, тем более в России, оказывается недоступен. В первую очередь, потому что в ПНИ довольно много людей, которые лишены дееспособности, они не могут получать деньги лично и не могут ими распоряжаться. У них просто нет средств коммуникации. С другой стороны, многие из них, у кого есть какие-то мобильные средства, просто не умеют пользоваться интернетом. Но если он и умеют пользоваться соцсетями, то — с кем ты будешь общаться в соцсетях? С твоими соседями по палате, которые тоже научились пользоваться интернетом, и с 3−5 волонтерами, которые пришли к тебе на занятие. Очень закрытый социальный круг получается. Мы пытаемся его расширить, насколько можем.

В.И.: О каких масштабах задействованности аудитории пока может идти речь, именно в рамках ваших акций, которые вы проводите?

Е.Н.: Довольно сложно аудиторию задействовать. Понятное дело, что стигма, которая тянется еще со времен того, как в нашем языке появилось слово «юродивый». Довольно сложно работать с темой, поскольку и малое количество волонтеров приходит в ПНИ, и довольно малое количество организаций всем этим занимается. Конечно, у людей есть большое предубеждение, гораздо большее, кстати, чем у самих жителей ПНИ, поскольку, это очень большой для меня был сюрприз, они более контактны, более открыты миру и они более коммуникативны. Это даже странно. Но при этом мы тоже пытаемся как-то исследовать. Касаемо каких-то масштабов, например, какие-то игры через тот же самый забор, именно спортивная игра, какие-то повседневные, очень простые действия, которые мы привыкли делать в открытом пространстве, они могут нас посредством действия связывать с теми, кто находится за забором, и каким-то образом снимать эти ограничения. Когда мы играли, мы это поняли. Это был очень интересный опыт. Поэтому мы будем думать в сторону, наверное, увеличения масштаба каких-то коммуникаций через забор.

В.И.: Основной момент, на котором делается акцент, — что люди находятся в заточении и не могут свободно передвигаться в пространстве? Или есть какие-то другие моменты, на которые вы тоже обращаете внимание, с которыми пытаетесь бороться?

Е.Н.: Каких-то особенностей у всей этой теми довольно много, начиная с правозащитной точки зрения, что ПНИ остается одним из самых закрытых учреждений, из которых нельзя каким-то образом выйти. Там большое количество людей не имеют никаких родственных связей в открытом мире. Я думаю, то, что мы пытаемся делать, о чем пытаемся говорить, — это о необходимости коммуникации между открытым и закрытым миром, о необходимости разговаривать друг с другом нам здесь, в открытом пространстве, рассказывать о ПНИ людям в социальных сетях, в открытом офлайн пространстве, поскольку многие не знают, у многих есть предубеждение. Очень важно пытаться каким-то образом повлиять на коммуникативные навыки людей в закрытом пространстве, поскольку, конечно, когда ты находишься в закрытом пространстве десятилетиями, ты общаться-то с внешним миром не хочешь. В контексте той же самой реформы это тоже очень важно. К сожалению, реформа не очень предусматривает какую-то коммуникативность и соединение людей с одной стороны забора и с другой. Нам как художникам и журналистам это кажется очень важным.

В.И.: Действительно, в обществе существует огромное количество предрассудков. Я могу судить по своему окружению. Многие мои знакомые считают, что если человек проживает в таком учреждении, как ПНИ, тем более если он проживает на таких условиях, что его не выпускают, и он годами там сидит, то, скорее всего, он либо опасен для общества, либо прям совсем ненормальный, значит, и хорошо, что он там сидит, и общество его не видит. Вы на практике с чем сталкивались?

Е.Н.: Я вам сказала про большую способность к коммуникативности людей в закрытом пространстве, чем в открытом. Мне кажется, у нас и с точки зрения общества, и с политической, и с социальной, и с культурной, а тем более, с точки зрения закрытого пространства, когда ты попадаешь в 4 стены, у тебя возникает, такой есть термин, выученная беспомощность. Любой человек, который окажется в ПНИ в тех условиях и в тех обстоятельствах, в которых существует это учреждение, я напомню, что это документы 1978 года до сих пор никак не реформировались, любой человек станет странным, как минимум. Он забудет, как общаться, он потеряет какую-то связь с реальностью, учитывая, что это абсолютно другая тема, очень проблематичная, что медикаментозное лечение, которое в ПНИ никак не регламентируется и состоит из каких-то, очень вредных нейролептиков, очень влияет на сознание, на разум. Поэтому здесь и ваши, и мои друзья, и друзья слушателей, проведя в ПНИ хотя бы несколько месяцев, мало чем будут отличаться от людей, у которых действительно есть какие-то психические особенности и диагнозы. Проблема диагностирования — это тоже очень важная проблема. Я думаю, в эфире вы тоже про это поговорите. И очень будет хорошо. На ваш вопрос про опасных и странных людей мне бы хотелось зачитать небольшой текст Алексея Карлова. Это молодой человек с ДЦП, он живет с детства в интернатных учреждениях. У него есть свои, очень дельные соображения насчет реформы ПНИ. Мне кажется, это будет в контексте вашего дальнейшего разговора какой-то интересный поворот. И плюс это будет неким доказательством того, как люди вообще думают в ПНИ и насколько часто они от нас и неотличимы. Текст Алексея будет какой-то очень важной историей, иллюстрирующей то, что мы делаем, а мы пытаемся вывести голоса и образы и реальные прототипы заточенных в ПНИ людей в открытое пространство. Алексей, например, тоже один из таких людей. Экспертность — это хорошо, но действительно очень важно, чтобы у людей, живущих в ПНИ, была возможность прямого высказывания. И мы тоже, опять-таки, как художники, журналисты с этим работаем.

Есть часть предложений по реформе ПНИ от Алексея Карлова. Первое из них — это больше жилого пространства на каждого проживающего человека с ограниченными возможностями, с учетом инвалидной коляски. И это правда, потому что комнаты в ПНИ очень крошечные, похожие на камеры. Только в одиночной камере один человек, понятно, а их там по 2−3 человека. Второе — людей с сохранным интеллектом селить вместе, в одно отделение, на один этаж. Алексей пишет, что у них «все перемешано, и от этого устаешь. Не с кем общаться, если не повезло иметь друга за забором». Третье — «Я за то, чтобы не было бетонного забора вокруг ПНИ и чтобы люди на воле видели нас, а мы видели их». Четвертое — чтобы пропуск на прогулку дееспособному имела право выдавать медсестра на посту на этаже, а не врач, который очень часто недоступен. Пятое — увеличит количество соцработников, поскольку 2 соцработника на 700 человек, это средняя цифра. Чтобы 75% пенсии, которые идут на проживание в ПНИ, были прозрачными на сайте, чтобы проживающие и опекуны знали, на то тратятся деньги. Контроль за качеством и вкусом еды проживающих. Алексей предлагает, чтобы была гостиница для волонтеров, за которую он, кстати, тоже готов платить из своих денег, из своей пенсии. И есть довольно большая проблема с пожарной безопасностью, поскольку люди в ПНИ действительно изолированы, есть интернаты с балконами, а балконы закрыты. В случае пожара будут большие и серьезные последствия.

В.И.: Была трагедия в Воронеже, да. Это все пункты?

Е.Н.: Да, в целом это все пункты. Если вкратце, предложения у Алексея такие. Мне кажется, будет хорошо вам дальше с Юлей это обсудить.

В.И.: Да, про реформу ПНИ мы дальше с Юлей поговорим. Но у меня к вам будет еще один вопрос. В дальнейшем еще какие-то акции планируете проводить? Может быть, какие-то уже можно проанонсировать.

Е.Н.: Да, мы собираемся проводить акции, поскольку, опять-таки, тема концептуально для меня как для художника довольно сложная. Что еще важно, я, например, чувствую, как я нахожусь в таком пограничном состоянии. У нам проект изначально называется «Между здесь и там». Я как художник планирую делать долгосрочную акцию, где, кончено же, буду каким-то образом размышлять над пограничными состояниями, и своими, и людей, которые находятся рядом со мной, и искусства, и политики, и социальной обстановки, поскольку я понимаю, что забор существует, но степени различий очень стираемые этим пространством между.

В.И.: Какую-то конкретную акцию пока анонсировать нет смысла, да? Каких-то прогнозов, что в ближайшем будущем хотим повторить…

Е.Н.: В ближайшем будущем будут коллективные акции-вечеринки «Через забор». И мы планируем привлекать как можно больше людей для каких-то игр или коммуникаций, которые через эту метафору будут показывать, что на самом-то деле этот забор несущественен, если мы готовы друг с другом разговаривать.

В.И.: Екатерина, спасибо, что нашли время побеседовать с нами в прямом эфире. Желаю вас удачи в проведении акций.

Е.Н.: Спасибо.

В.И.: В рамках этой программы мы побеседуем с человеком, который проживает в ПНИ. На связи с нами находится Константин. Здравствуйте!

Константин: Здравствуйте.

В.И.: Как давно вы живете в ПНИ?

К.: Я здесь проживаю с лета 2002 года. Долгожитель здесь уже.

В.И.: Простой вопрос для начала — как проходит среднестатистический день человека, который проживает в ПНИ? С чего начинается утро и чем все заканчивается вечером?

К.: Утро у нас обычное. Уборка палат, прием лекарств, потом завтрак. Потом прогулка у нас. Как можно провести здесь досуг? Телевизор — единственное. Включаем телевизор, «Муз-ТВ», «Ру-ТВ», целый день музыка. Обед. На вечернюю прогулку, как правило, не водят. Дни проходят однообразно достаточно.

В.И.: Вопрос о том, как устроен быт в ПНИ, — как вы оцениваете? Вас все устраивает? Или что-то не нравится, хотелось бы что-то изменить?

К.: У меня уже привычка выработалась, иммунитет выработался. Я-то читаю газеты, книги, так-то проще. Валера со мной в палате, у него компьютер, он фильмы смотрит, в игры играет. А остальные тяжелобольные. За ними надо наблюдать просто.

В.И.: А есть ли такие моменты, на которые бы прямо стоило обратить внимание? Вы говорите, иммунитет выработался. А к чему?

К.: К персоналу, к жизни такой. Привычка не замечать больных этих, не обращать на них внимание. Иногда с персоналом бывают стычки. Ясно, что они работают с такими людьми. Некоторые не понимают, с кем они работают просто. Врач их должен постоянно инструктировать. Не то, что не понимают, — не могут к этому привыкнуть. К примеру, в курилке пепел стряхивают на пол — у него в голове там не пойми что, и то, что она на него кричит… И эта история повторяется изо дня в день, чтобы он не бросал пепел. Он же неадекватный человек.

В.И.: Насколько имеет место жестокое обращение с жителями ПНИ?

К.: Попадают такие люди, здесь работают жестокие, которые могут и ударить, и пинка дать. Бывает такое жестокое обращение. И даже по отношению друг к другу у них такое проявляется, жестокость, агрессия.

В.И.: Сейчас есть вероятность того, что тех, кто проживает в стенах ПНИ, возможно, отправят по домам или куда-либо, в непонятном направлении. Что вы думаете по этому поводу, каковы перспективы лично у вас и, может быть, у тех людей, которые сейчас с вами находятся по соседству?

К.: По домам — как? Кто дееспособный, здесь существует очередь, кто по диагнозу подходит, им дают квартиры, выделяют, однокомнатные. В разных концах Москвы, как они будут устраиваться там, по поводу работы или еще что-то? Я не знаю, может быть, у них третья группа. Со второй группой никуда не устроиться. У меня вторая группа. У меня дети выросли, тесновато там, сын женится скоро, проживать в принципе негде. Так что проблема у меня лично.

В.И.: Вам некуда пойти, получается, если вы вдруг оттуда выйдете?

К.: Я могу, конечно, потому что жилье по закону за мной числится. Жилплощадь приватизированная. Но просто я думаю, что я буду мешать. Со мной сын и дочь проживают. И еще если он женится, может быть, не очень удобно будет с ними жить. Но и здесь тоже оставаться не очень хочется. Я вообще рыбак, люблю на природу, на рыбалку сходить. Здесь этого всего лишен.

В.И.: А если говорить про других жителей ПНИ, есть же, как говорится, совсем тяжелые случаи, когда нужно круглосуточное наблюдение.

К.: Да. С такими дома кто-то должен находиться. Но это вряд ли. Если мама там где-то на пенсии, но это пока она жива. А потом куда его? Так что полностью ликвидировать такие заведения нельзя, конечно. Они должны быть.

В.И.: Но при этом, если бы вам предложили выбор — остаться в ПНИ или выйти и жить где-то в другом месте, вы что выбрали?

К.: Конечно, лучше жить на воле. Сейчас интересно посмотреть, я не выходил много лет. У меня сейчас мама умерла еще, сейчас не выхожу. Интересно, конечно, посмотреть, жизнь поменялась. А потом, я же говорю, я любитель, иногда скучаю по рыбалке и прочее. Мне 53. Чем мне еще заняться? Рыбалкой.

В.И.: То есть если бы вам предоставили выбор, вы бы не оставались в стенах ПНИ?

К.: Я бы не остался, конечно, в этом заведении.

В.И.: Основная причина — потому что нет свободы там? Или какие основные причины?

К.: Конечно. Я недееспособный. Меня лишили дееспособности. Одно время, когда я только поступил, нас еще выпускали в магазин, давали по 40 минут, здесь магазин недалеко. А потом сменился директор и запретил недееспособным выход в город. Только с родителями.

В.И.: Если бы сохранили эти 40 минут выхода на волю, то что-то могло бы быть иначе? Если говорить про дееспособность вашу.

К.: Было бы проще, конечно, потому что иногда в чем-то нуждаешься, и ждать, пока к тебе придут родственники, долго. Если надо что-то купить в магазине, из продовольствия, потому что питание у нас ослабленное такое. Иногда ложишься спать голодный, просыпаешься голодный. А потом, не все и ешь там. И приготовлено не всегда качественно. На такую массу народа приготовить качественно — бывают промахи на кухне. Поэтому ложишься голодный спать. Вечером если кусок хлеба, они его выкидывают, остается — выкидывают хлеб. Тоже распоряжение директора, чтоб не оставалось ничего. Я не знаю, лежал в больнице — там хлеб оставляют на вечер, если кто-то захочет есть. Здесь у нас это не делают. Выпросить кусок хлеба очень тяжело.

В.И.: Последний вам вопрос — если бы вас спросили, что нужно изменить в ПНИ, чтобы тем, кто там проживает, стало комфортнее и лучше, в первую очередь что бы вы предложили сделать?

К.: Наверное, надо строить новое здание. Не так, как у нас, многоместные палаты по 8 человек. Может быть, комнаты по 2 человека или даже по одному. Просто новое здание строить. У нас 1975 года постройка, и он, наверное, себя изжил. Когда несколько больных человек в одной комнате, таких, которые еще и возбуждаются одновременно, с ними находиться в комнате просто не то, что неприятно или еще что-то, а опасно даже.

В.И.: Спасибо большое, что побеседовали с нами. Желаю вам удачи.

Мы продолжаем. Следующий наш эксперт — это Юлия Барановская, волонтер, координатор движения «СТОП ПНИ». Здравствуйте.

Юлия Барановская: Здравствуйте.

В.И.: Вы уже несколько лет занимаетесь проблемами ПНИ. Более чем за 3-летний опыт на что бы вы в первую очередь обратили внимание, что нужно изменить в ПНИ, от чего чаще всего страдают те люди, которые там проживают? Может быть, есть и какие-то положительные моменты?

Ю.Б.: Давайте начнем с того, что люди, которые проживают в ПНИ, страдают именно оттого, что они там проживают. ПНИ изменить невозможно. Это очень четкий лозунг, который мы пытаемся продвигать в нашем сообществе. ПНИ нужно расселять. Нужно создавать инфраструктуру поддержки инвалидов таким образом, чтобы они максимально проживали дома и получали всю поддержку, которая им нужна, именно на дому. Во всем мире уже давно идут путем поддержки инвалидов на дому, это квартиры поддержанного проживания, это малые дома поддерживаемого проживания, интернаты все закрываются.

В.И.: То есть что-либо менять внутри ПНИ бесполезно?

Ю.Б.: Это так.

В.И.: Пока налаживаем связь, о чем еще хотелось бы рассказать — в последнее время часто СМИ сообщают о том, что Минтруд планирует расселить постояльцев ПНИ в общежития. В январе 2017 года были такие сообщения. «Известия» писали об этом со ссылкой на министерство труда и соцзащиты населения. Говорилось, что планируется постояльцев ПНИ расселить в маленькие общежития квартирного типа. Там будут размещать по 5−8 человек. Это будет сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью, которые по состоянию здоровья смогу жить самостоятельно в домашних условиях, но под присмотром специалистов. И тогда некоторые эксперты говорили о том, что это давно назревшая задача, которая сделает жизнь инвалидов более гуманной.

До января 2017 года писали о том, что предложение о реформировании системы ПНИ неоднократно озвучивалось. В частности, глава Минтруда РФ Максим Топилин озвучивал эту идею после пожара, который произошел в одном из интернатов Воронежской области в декабре 2015 года. Тогда погибло 23 человека. Предложение, которое было озвучено главой Минтруда, поддержали также в Совете Федерации и Общественной палате.

Юлия, давайте поговорим про реформу ПНИ. Как вы воспринимаете предлагаемые изменения? Можно даже нашим радиослушателя рассказать, что это такое. Я уверена, что некоторые могут быть не в курсе, что такие предложения звучат, что что-то там пытаются реформировать и менять в этом направлении.

Ю.Б.: В плане реформы я могу говорить только о себе. Мы были приглашены войти в рабочую группу при правительстве Москвы по реформе интернатов. Наше предложение как раз сводится к тому, что интернаты нужно разукрупнять и расселять. Необходимо делать пилотные проекты квартир поддерживаемого проживания. Но пока я не вижу никаких шагов в этом направлении. Что понимает департамент под реформой, что они собираются делать? Сейчас, к сожалению, не делается ничего.

В.И.: То есть конкретных сроков нет, есть какие-то абстрактные предложения?

Ю.Б.: Было несколько встреч, на которых общественники вместе с департаментом обсуждали, каким образом нужно реформировать интернаты. Мы, собственно, и выступили с предложениями того, что нужно создавать квартиры поддерживаемого проживания, нужно разукрупнять интернаты и нужно делать эту систему более гуманной. Ее нужно деинституционализировать. По сути, мы предлагаем идти таким же путем, каким шла Европа, Америка, все цивилизованные страны прошли через это и уже находятся на стадии финализации. В Европе осталось несколько интернатов, именно крупных. Они все расселяют, и сейчас уже дети-инвалиды, которые выходят во взрослую жизнь, все услуги получают на дому, в зависимости от их потребностей. И это правильно, самый верный путь.

В.И.: Почему ПНИ сейчас сравнивают с ГУЛАГом, называют их современным ГУЛАГом? Вы тоже придерживаетесь этой точки зрения? Если да, то почему?

Ю.Б.: Это учреждение очень закрытого типа. Люди там изолированы от общества, они не имеют права свободного выхода, а те, кто имеют юридически, фактически его не имеют. Если человек парализован и не двигается, и ему не предоставлены услуги тьютора и сопровождения, не созданы условия среды даже просто выйти из интерната, потому что не работают подъемники, везде ступеньки, пороги и т. д. Люди не могут выйти даже в соседний магазин, в соседний банк в связи со своими физическими ограничениями. Поэтому люди находятся в такой закрытой экосистеме. Более того, если вы попробуете туда зайти, кого-то навестить, вас не пустят. Нужно специальный пропуск и т. д. Это все незаконно. Это наследие старой системы, которая была больничного типа — скрыть людей, которые неприглядны или какие-то особенные, от общества. Я отношусь к этому очень негативно, потому что таких методов в стране быть не должно. Люди изолированы, закрыты, но они ничего не совершили, это не преступники. Это люди с определенными потребностями.

В.И.: Когда мы беседовали с Екатериной Ненашевой, мы затронули вопрос диагностирования. Правильно я понимаю, что даже когда человека определяют в ПНИ, даже к этой стадии диагностирования могут возникать вопросы?

Ю.Б.: В интернате живут очень разные люди. Там могут находиться люди как с некими психоэмоциональными расстройствами, так и исключительно с физическими. Например, если у человека спинномозговая грыжа, он тоже может жить в ПНИ. У нас есть случай, ребенок-сирота, он родился с заячьей губой и волчьей пастью. Его отсортировали, никто им не занимался, операцию ему правильную не сделали, он попал в ПНИ, просто потому что у него задержка развития. Человек не тянул программы, потому что если человеком специально не заниматься, то никто не будет соответствовать этой программе. И он оказался в ПНИ. Жители с синдромом Дауна, например, — они все разные, но они все живут в одном месте и получают одинаковое количество услуг. Кормежка 6 раз в день, прогулки летом, одежду и все. Забыла про спальное место — там комнаты на 5−8 человек.

В.И.: Если все-таки расселять, даже предварительно по небольшим квартирам или общежитиям квартирного типа, то как это можно будет на практике реализовать? Как это можно сделать хотя бы в Москве?

Ю.Б.: Если захотеть, можно сделать все что угодно. Если вы посмотрите на Москву 5 лет назад и сейчас, то у нас все дорожное покрытие поменяли в городе. Невозможно было это представить, но это сделали. Здесь то же самое. У многих людей, кто проживет в интернатах, есть семья. Как вообще попадают люди в интернат? Давайте поговорим про категории, тогда будет проще понять. Единой таблетки нет. Если мы берем людей, которые имеют собственную семью, которая определила своего родственника в ПНИ, причин этому может быть несколько. Одна из них — когда родители состарились, а ребенок не может жить самостоятельно. Сейчас город не может ничего предложить человеку, у которого были или есть родители и есть уже жилье.

В.И.: То есть его определяют в учреждение, вместо того, чтобы выделить сиделку или какое-либо сопровождение.

Ю.Б.: Совершенно верно. Жизнь любого человека складывается не только из его бытовой жизни, но и из досуга. Для детей у нас есть садики. Вы можете отвести ребенка утром в садик и пойти на работу. С тяжелыми инвалидами у нас нет такого. Если человек вырастает, но он не может работать, ему нужна специальная поддержка, то у нас нет такого места, в которое мы могли бы его отвести, чтобы он там время провел с утра до вечера. У нас нет ни одного центра дневного пребывания в Москве. Если у вас, например, ребенок с синдромом Дауна, он вырос, 18, 20, 25, 40 лет, вам его просто деть некуда. Вы работать не можете. Вам нужно полностью его поддерживать. И многие родители это делают. Но потом родители тоже стареют, им становится тяжело, и единственное, что предлагает город и департамент, — это сдать своего родственника в ПНИ. Так многие люди оказываются в ПНИ.

Если, например, семья, которая в принципе не может поддерживать, молодые еще родители, но человек настолько тяжелый, что оба родителя или один должен сидеть дома и им заниматься. Это не всегда возможно. У нас нет центров передышки. У нас родителям ничего не выплачивается, никакие социальные выплаты родителям не идут за то, что они ухаживают за ребенком-инвалидом, который уже перевалил возрастом за 18 лет. Вы сталкиваетесь с элементарными финансовыми проблемами. Если бы таким семьям оказать небольшую поддержку, делать выплаты, организовать центры дневного пребывания, организовать поддержку на дому в том объеме, в каком человеку необходимо, потому что всем необходимо разное. Кому-то нужна сиделка просто на несколько часов, чтобы мама смогли сходить в магазин. Есть инвалиды, которые могут полностью себя обслуживать, им нужно элементарно помочь организовать досуг, те же центры дневного пребывания и т. д. Это все очень индивидуально. Поэтому, если мы говорим про расселение, должен быть реализован определенный комплекс мер. И подход должен быть индивидуальным. И исходя из этого, должна разрабатываться программа.

В.И.: То есть вы еще работаете над тем, как можно не допустить попадание человека в ПНИ? Такая профилактика.

Ю.Б.: Это основное, это не профилактика. В ПНИ огромные очереди. Нет альтернативы в городе. Нет ни одного центра дневного пребывания для инвалидов. Для того, чтобы расселить интернаты, нужно остановить поток входящих. И это второй комплекс мер. На самом деле, он тот же самый. Это поддержка семье, центры дневного пребывания, индивидуальный подход к каждому инвалиду, чтобы он получал тот спектр услуг, который ему необходим. И люди перестанут попадать в эту систему. А те, кто уже попали в эту систему, — с ними работать отдельно, по расселению. Это двойная работа. Первое — мы останавливаем поток входящих, второе — мы расселяем интернаты, их разукрупняем.

В.И.: Юлия, большое спасибо, что побеседовали с нами.

Следующий наш эксперт — Леонид Цой, художник-перформер, психолог в АРТ-студии (Санкт-Петербург). Здравствуйте!

Леонид Цой: Здравствуйте.

В.И.: В каком направлении вы работаете с теми людьми, которые как-либо связаны с ПНИ? Правильно я понимаю, что вы тоже проводите разного рода акции, общаетесь с жителями ПНИ?

Л.Ц.: Вообще моя основная работа — психолог в благотворительной организации, в АРТ-студии, для людей с особыми потребностями, проживающими в одном из интернатов Ленинградской области. Так что я достаточно плотно связан с темой интернатов. И как художник-перформер, я провел, правда, пока одну акцию, связанную с темой интернатов.

В.И.: Что это за акция была такая?

Л.Ц.: Это скорее перформативный доклад в рамках конференции «Беспокойники», связанной с темой границ между жизнью и смертью, которую организовывала группа «родина» в Санкт-Петербурге. Тема моего доклада звучала так: «Исследования приграничных областей», я говорил о том, что я думаю об интернатах в свете антропологической парадигмы, заданной Виктором Тернером и Арнольдом ван Геннепом. Они исследовали такой феномен, как лиминальность, то есть пороговые или пограничные состояния в архаических сообществах, которые связаны с изменением социального статуса человека, когда он женится, рождается, меняет работу или уходит в солдаты, считается, что он оказывается в непонятном состоянии, связанном с властью потусторонних сил, смерти или богов. Эти состояния нужно было как-то обязательно ритуально обозначить. По факту они стирают его прежнюю личность, перед тем, как ему выдать его новое социальное обличие, он как бы без обличия. Это в архаических культурах обычно характеризуется отъемом всякой личной собственности, бритьем наголо, причинением каких-то ритуальных увечий. Это во многом оказывается созвучно тому, что происходит в интернатах с людьми, потому что у них нет личной собственности, их стригут одинаково, стирается гендер, женщины и мужчины пострижены одинаково, соответственным образом с ними обращаются, как будто они и не совсем люди.

В.И.: Когда вы работаете с теми, кто проживает в ПНИ, какую работу проводите, на что делаете акценты? Как психолог, на какие нюансы обращаете внимание? Какие уже успели для себя сделать выводы?

Л.Ц.: Я про акцию немного недорассказал. По ходу изложения этих размышлений мне художник Ильгар Наджафов сделал татуировку в живом режиме. Вот такая была акция. В этом была ее особенная часть. Так-то это был доклад, но вот это нанесение татуировки сделало его акцией.

А что касается моей основной работы в интернате, как я уже сказал, я психолог в АРТ-студии. Конечно же, психологическая работа в интернате очень сильно отличается от того, что я работаю с людьми, которые ко мне обращаются сами на прием. Здесь очень сильную специфику имеет как раз контекст закрытой институции. Можно сказать, что терапия, прежде всего, не для моей клиентской группы, а для общества и для институции, потому что институция и общество имеют бесчеловечную политику обращения с людьми с особыми потребностями, фактически их вытеснение из общественной жизни. Соответственно основная моя психологическая работа направлена на развенчание вот этой замкнутости институции.

В.И.: Насколько это сложная работа?

Л.Ц.: Если именно работать с институцией как с институцией, то, конечно, это сложно. Практически чувствуешь свое бессилие постоянно. Но это не повод, конечно, сдаваться. К счастью, я работаю не один, а в рамках организации, у меня есть существенная поддержка. В чем я лично вижу свою роль — у нас достаточно серьезные и талантливые художники работают в студии, и мы пытаемся организовывать всякие выставки на серьезных площадках и за счет этого менять отношение общества к людям с особыми потребностями, потому что они действительно очень интересные субъекты. Понятно, что там есть очень разные люди, в интернате, потому что система напоминает систему 18 века, где нет диагностических или каких-то иных различий, просто все, кто отличаются от нормы, оказываются там, если у них нет возможности о себе позаботиться. Часть из них оказываются очень работоспособными людьми, создают очень интересные произведения. Возможно, внимание общественности к их произведениям спровоцирует какое-то внимание в принципе к теме интернатов.

В.И.: На выставках работы постояльцев интернатов, правильно понимаю?

Л.Ц.: Да. Мы стремимся акцентировать их именно в художественном составляющем профессиональном, что это не просто постояльцы интернатов, не просто это какая-то социальная выставка бедных и несчастных людей, а именно что это настоящие художники. И вот тогда получается такой трагический разрыв между тем, что такие талантливые люди проживают в таких условиях. А через это возможен и такой скачок к тому, что вообще люди не должны в таких условиях проживать, никакие, талантливые, не талантливые.

Сейчас, кстати, идут достаточно интересные выставки в Петербурге. Одна выставка Юлии Косульниковой, называется «Отсутствие», до 30 продлится в «Семеновской» библиотеке. Я очень рекомендую. Там как раз такой документальный стиль у автора, она работает в интернате и очень технически интересно его изображает. Такая документалистика. А другая — такая интегративная выставка. Там участвует художник, который мне нанес татуировку Ильгар Наджафов. Выставка называется «Не переключайтесь», идет в Музее связи. Там в числе прочих художников представлены работы Ильгара Наджафова.

В.И.: Ранее в программе прозвучало, что даже если человека без каких-либо диагнозов поместить в ПНИ и продержать его там несколько месяцев, то он тоже станет странным. Насколько вы оцениваете вероятность того, что человек может жить в таких условиях и оставаться не странным?

Л.Ц.: Совершенно справедливая точка зрения. Конечно, всем понятно уже давно, даже в нашей стране всем понятно, что люди с нарушениями какими-то нуждаются даже в большей степени в комфортных условиях жизни, чем люди без нарушений. Я, например, не представляю себе жизни в одной комнате просто с посторонним человеком, если это не мой сексуальный партнер. А там люди живут по 20 человек в комнате, по 6 человек, да даже по 4 человека в комнате — это много, даже 2 много, я считаю. И некоторые из них имеют ментальные нарушения, а некоторые нет. Это условия, которые, я считаю, близки к пыточным. Или просто их можно прямо назвать пыточными. Поэтому, конечно, справедливая точка зрения, естественно, вы сойдете с ума в кругу безумцев.

В.И.: Спасибо большое, что побеседовали с нами. Наше эфирное время подошло к концу.

Это была программа «Угол зрения» на радио СОЛЬ, у микрофона была Валентина Ивакина. Я прощаюсь с вами, услышимся на радио СОЛЬ.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
Вторник со Львом Пономаревым

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments