Город героев: благотворительный фонд из Костромы собирает деньги на лагерь для детей с аутизмом

Аутизм делает детей своими пленниками. Они находятся под постоянной опекой родителей и не могут посещать традиционные праздники. Благотворительный фонд «Открыть Мир» дает возможность ребятам почувствовать вкус детства, но на это требуется немало затрат.
Эксперт: Анна Добрецова — руководитель благотворительного фонда «Открыть Мир» (г.Кострома).

*Техническая расшифровка эфира

Мария Цыганова: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. Это программа «Вместе с планетой». У микрофона Мария Цыганова. Мы продолжаем знакомить вас с разными проектами, опубликованными на краудфандинговой платформе Planeta.ru. И сегодня в центре нашего внимания оказался костромской благотворительный фонд, который называется «Открыть мир». Подробнее о нем и, в частности, о проекте «Лучшее лето в „Городе героев“» нам расскажет Анна Добрецова, руководитель благотворительного фонда «Открыть Мир» (г. Кострома). Здравствуйте.

Анна Добрецова: Здравствуйте.

М.Ц.: «Открыть мир» — что это за фонд, чем он занимается и когда начал свое существование?

А.Д.: Наш благотворительный фонд помощи детям и взрослым с особенностями развития, преимущественно с аутизмом называется «Открыть мир». Мы работаем с 2006 года. Мы немного поменяли свой формат, мы сейчас поддерживаем открытие инклюзивных площадок в нашем городе. То есть мы вкладываем ресурсы в образование педагогов, использование эффективных методов работы, имеющих научную доказанность. Мы проводим занятия и интегративные лагеря.

М.Ц.: Насколько я знаю, вы уже не первый раз размещаете проект на Planeta.ru. Расскажите, что было в предыдущих?

А.Д.: Да, у нас был проект «Зима со смыслом», мы собирали средства на проведение зимнего лагеря для подростков с аутизмом. Это было в январе. Мы собрали почти полмиллиона. А второй проект был как раз по подготовке детей с аутизмом к обучению в школе. Назывался он «Открыть мир? Легко!». Этот проект поддерживал «Мегафон». Он в 4 раза увеличивал средства, которые мы собирали. А сейчас у нас проект «Лучшее лето „Города героев“». Это интегративный лагерь для детей с аутизмом. Лагерь мы уже провели, собственно. Но нам базу дали в рассрочку, поэтому мы еще до сих пор собираем средства.

М.Ц.: А что было такого уникального этим летом в этом лагере? Кто туда успел попасть, и кто работал с этими детьми?

А.Д.: Мы можем взять любого ребенка с аутизмом. Мы заранее анкетируем родителей, мы знаем очень много про ребенка. У каждого ребенка есть свой консультант. Хочу отметить, что родители не едут в лагерь. Родители могут в эти несколько дней отдохнуть. Это очень много для таких семей, потому что ни мамы никогда не отдыхают, 24 часа с ребенком находятся, ни дети не имеют возможности поехать одни в лагерь. А тут получается, что мы берем ребенка одного. И ребенок, даже сложный, может поехать с нами в такой лагерь.

Удивительного было то, что дети после лагеря у нас много чего научились делать. Причем цели у нас не было в лагере этому учиться. Но, видимо, то, что там все структурировано, что там есть много поддержки — они потом это используют и дома, им это помогает. В школу сейчас некоторые дети пошли. Тьюторы смогли побыть консультантами в лагере, получили опыт работы с такими детьми и пошли в школу с нашими ребятами сейчас.

М.Ц.: Много ли было желающих попасть к вам в лагерь? И какое количество желающих удалось все-таки охватить?

А.Д.: Мы взяли всех, 20 детей, из них 14 детей с аутизмом и 6 детей — это типично развивающиеся дети. И еще у нас было два подростка 16−17 лет, которые были ассистентами в лагере. Они были помощниками консультантов. Они помогали именно в организации мероприятий, выполняли несложную работу.

М.Ц.: Расскажите подробнее об этом диагнозе — аутизм. Что представляют собой люди, у которых есть этот диагноз? Сложно ли с ними контактировать, работать?

А.Д.: Аутизм — это нарушение развития. Два основных симптома — это нарушение коммуникации и социального взаимодействия и стереотипное поведение и стереотипные интересы. Все это мешает им обучаться, например. Если непонятен окружающий мир, конечно, сложно вообще хотеть куда-то выходить, если все это непонятно, пугает. Сложно, например, принимать новую ситуацию, сложно оставаться гибкими, сложно общаться с другими людьми. Например, ребенок может хорошо говорить, но при этом может не попросить элементарных вещей или не сказать о том, что у него болит что-то. И мы не узнаем об этом, если ребенка не научить этому способу, что таким образом нужно выражать какую-то свою просьбу или желание, как это приемлемо в обществе, потому что они не могут самостоятельно это сделать.

М.Ц.: Когда читала о вашем проекте на Planeta.ru, я нашла информацию о том, что вы также работаете и с братьями, сестрами этих детей, это отдельная программа. И отдельная программа — работа с родителями. Давайте о каждой из них поговорим.

А.Д.: Хорошо, что вы спросили, потому что как раз в этом году, а проект у нас с прошлого года, это программа «Лето со смыслом», в которую мы попали благодаря фонду «Обнаженные сердца», мы были на стажировке в Америке дважды. Мы в прошлом году делали первый наш лагерь, а в этом году это был уже третий лагерь. И в этом году у нас получилась программа еще и для типично развивающихся сверстников. Мы рассказывали этим детям, как общаться с детьми с аутизмом. Мы рассказывали детям в доступной для них форме, что такое аутизм, как с детьми можно коммуницировать, как можно их вовлекать в игры, как с ними общаться. И у нас как раз было в этом лагере 6 детей. Из них один мальчик был братом мальчика с аутизмом. И он, конечно, был в такой роли эксперта, скорее всего, потому что он с ним находится все время. Мы в этом году постарались сделать так, чтобы они в лагере поменьше общались друг с другом, потому что они дома находятся все время в такой среде, когда старшему нужно присматривать или помогать младшему. Но он же тоже ребенок. И мы в лагере старались дать возможность ему тоже оставаться ребенком, учитывать его интересы, переживания. Поэтому мы их развели в разные команды. Это не значит, что они не будут общаться между собой, просто они будут проводить поменьше времени вместе, чтобы старший мог увидеть с другой стороны своего брата с аутизмом и оставаться самому ребенком, оставаться еще какое-то время самим собой.

А по поводу родителей — в лагере родителей нет у нас. Мы им предоставляем возможность несколько дней просто отдохнуть. Они могут куда-то поехать или просто побыть дома, дела сделать. Это от них зависит, чем они будут заниматься в эти несколько дней.

М.Ц.: А отзывы самих детей с аутизмом — они как-то выражали свои эмоции, нравится им, не нравится? Какая-то отдача чувствовалась?

А.Д.: Конечно. У нас же дети разные. Кто-то может самостоятельно рассказать, что ему в лагере нравится. Но у нас есть один мальчик, он очень сложный, сам не говорит. Но он пошел в школу. И оказалось, что для него важно — за какие-то задания, которые он в школе выполняет, ему родители распечатали фотографию из лагеря. То есть насколько важно ему было быть в лагере, если он каждый день просматривает эти фотографии!

М.Ц.: Кстати, о фотографиях и о распечатанных картинках. Я видела, что у вас был разработан специальный метод общения с детьми, чтобы им было проще понимать, потому что аутисты в основном концентрируют свое зрительное внимание. И вот задания им вы также предоставляли посредством картинок в том числе. Вот об этом расскажите, пожалуйста.

А.Д.: Да, это не мы разработали, это научно доказанная стратегия поддержки детей с аутизмом. Визуальная поддержка — это одна из стратегий, которые мы используем в лагере. Смысл ее заключается в том, что мы предоставляем возможную подсказку для ребенка с аутизмом. Например, это может быть расписание, чтобы он был более спокойным или чтобы это помогало переходить с одной активности на другую. Мы учитываем какие-то вещи, которые могут быть просто важны для ребенка. Визуальные подсказки — например, у нас даже подписаны душевые, туалеты, какие-то вещи, чтобы ребенку было понятно. Новое место — это и так стресс, а когда еще все непонятно, куда идти, что делать… Мы старались сделать максимально понятно для каждого ребенка и использовали ту визуальную поддержку, которую ребенок понимает. Мы для этого изучали анкеты — чтобы дать каждому ребенку индивидуальную поддержку.

М.Ц.: Какие у вас дальнейшие планы, будет ли этот лагерь действовать, например, на следующий год? И что бы хотелось воплотить, что не было пока реализовано?

А.Д.: Буквально на днях, 11 числа представитель от нашей организации поедет на международный конгресс в Сочи. Она уже там, уже прилетела. Там будет рассказывать про наш лагерь. То есть она будет представлять наш опыт, потому что наш лагерь был, наверное, уникальный для нашего города. Мне кажется, что это очень круто и здорово. Нам бы хотелось сделать такие площадки доступными для многих детей, нам бы хотелось опытом делиться. Мы планируем, что мы проведем лагерь для подростков зимой. Сейчас тот проект, который у нас открыт на Planeta.ru, — там стоит сумма миллион. Мы собираем средства на тот лагерь, который мы проводили летом, мы должны выплатить долг. И если мы соберем прямо вот миллион, то мы сможем эти деньги потратить и на будущий лагерь, который будет зимой. А летом мы планируем провести два лагеря, семейный еще просят лагерь. А зимой также нас пригласили в Киров.

М.Ц.: То есть уже отдых вместе с родителями?

А.Д.: Это не совсем отдых, я бы сказала, если про семейный говорить. Просто с использованием стратегий с научно доказанной эффективностью. Но скорее он будет такой обучающий для родителей. Это, конечно, не самая главная задача. То есть мы хотим делать такие лагеря, которые без родителей, чтобы дети могли отдыхать и чтобы родители могли отдыхать. Если будет потребность в каких-то семейных формах, мы пока над этим думаем.

А зимой нас еще приглашают в Киров. В Кирове они тоже хотят сделать такой лагерь. И вот нас пригласили, чтобы мы им помогли его организовать. Мы с удовольствием с ними будем сотрудничать.

М.Ц.: Получается, о вашем успешном опыте уже знают и в других городах?

А.Д.: Да. Я буквально на днях консультировала еще из Одессы, организации у них пока нет, есть только родители, которые хотят что-то сделать. Но вот мы с ними уже разговаривали, как это можно сделать в Одессе.

М.Ц.: Если говорить о будущем, можно ли рассчитывать, что больше желающих к вам обратятся? И насколько реально будет увеличить масштабность проекта?

А.Д.: Мне очень хочется найти возможность, чтобы это было дешевле, найти какую-то базу или государственная база будет делать больше вещей, которые необходимы, чтобы организовать такой лагерь. Мы за то, чтобы сделать большим лагерь, мы не против. Когда мы были на стажировке в Америке, у них 70 детей и плюс еще 70 взрослых, которые работают в таком лагере. Соответственно, 150 человек — к этому можно стремиться. Это реально, по крайней мере. Может быть, не на следующий год, через несколько лет, когда мы сможем найти достаточное количество педагогов. Потому что в России еще сложно с педагогами.

М.Ц.: Относительно педагогов — расскажите, кто входит в вашу команду, помимо вас самой лично, помимо, может быть, каких-то волонтеров?

А.Д.: У нас есть те, кто организаторскими вещами занимается. Есть команда педагогов, которые ведут программы. То есть это музыка, творчество, спорт. Семинары для типично развивающихся детей, кто с подростками с аутизмом занимается. Есть консультанты. Консультанты работают непосредственно с детьми. Они сопровождают своего ребенка, они подбирают для него коммуникации, поощрения. То есть помогают ему адаптироваться вообще в лагере. И есть поведенческая команда. Это те, кто имеет опыт с детьми с аутизмом, и те, кто может помогать консультантам в каких-то сложных случаях. Потому что не всегда консультант имеет достаточно опыта, чтобы в каких-то ситуациях правильно что-то решить с ребенком. Ему приходит на помощь вот эта поведенческая команда.

Еще у нас есть доктор. Его задача — если у нас есть препараты у детей, то он выдает им препараты в какое-то время. И также он контролирует, если заболел ребенок, оказание первой медицинской помощи. Контролирует процесс, когда дети приезжают, он проводит небольшой осмотр, когда ребенок попадает в лагерь.

М.Ц.: Расскажите, пожалуйста, вашу историю — почему вы решили помогать именно таким деткам? Почему не животные или какие-то другие люди? Почему именно дети с аутизмом?

А.Д.: Я училась в институте, это было очень давно, в 2002 году. Я училась на социального педагога. Это моя профессия — работа с детьми с особым развитием. Просто на тот момент считалось, что аутизм — это самая сложная категория детей. И до сих пор многих пугает работа с такими детьми. Мне было интересно, именно потому что это было не сильно изучено, не знали люди, что с этим делать. Наверное, поэтому был такой профессиональный интерес.

А потом я попала в лагерь в 2004 году, в Санкт-Петербурге, поехала на Онежское озеро в лагерь для детей с аутизмом. Собственно говоря, после этого лагеря я приехала и поняла, что я хочу работать с этими детьми. У меня появилась первая девочка, с которой я начала заниматься. Писала диплом по детям с аутизмом. К концу года у меня уже было 5 детей. А потом присоединились ко мне мои однокурсницы, мы стали заниматься с детьми и организовали фонд. Это был 2005−2006 год, мы официально зарегистрировались.

Много лет мы просто устраивали лагеря, какие-то праздники проводили, занимались, используя стандартные методы, педагогические и психологические. Но в 2015 году, когда начали проект по инклюзии детей с аутизмом, мы поняли, что мы много чего делали не так. И мы весь формат, всю работу свою пересмотрели. Сейчас мы двигаемся в направлении, чтобы использовать действительно методы, которые имеют научную доказанность, чтобы это не были методы проб и ошибок, чтобы это действительно приносило пользу, чтобы развивалась ранняя помощь в нашем городе, инклюзивное образование, чтобы дети и взрослые могли иметь и семью, и работу, чтобы у них было больше возможностей для качественной жизни. Чтобы жизнь стала легче — наверное, такой посыл.

М.Ц.: Насколько часто нужно обновлять именно информационную базу, основу, на которой вы базируетесь, с помощью которой вы пытаетесь как-то адаптировать и социализировать детей с аутизмом? Нужно ли периодически мониторить?

А.Д.: Сейчас есть официально признанные методы, которые имеют научную доказательность. Можно открыть интернет, написать «методы с научно доказанной эффективностью для детей с аутизмом» — и выйдет какое-то количество методов, которые имею научную доказанность. Опять же, жизнь наша меняется. Что такое научная доказанность? Это значит, что проведены исследования, что эти исследования проведены на большом количестве людей, что они имеют положительные результаты, что эти методы могут быть использованы, что их публикуют. Конечно, все меняется. Сегодня, может быть, мы еще не знаем о каком-то исследовании, которое провели. Его завтра опубликуют, и мы все узнаем. Как говорят наши друзья и учителя, наверное, эксперты фонда «Обнаженные сердца» — если вы не знаете английского и не читаете на английском, то вы отстаете от жизни. Я, правда, не читаю на английском, но стараюсь учиться, посещать форумы или конференции, которые относятся к аутизму. Фонд «Обнаженные сердца», фон «Выход», Центр проблем аутизма достаточно серьезные конференции проводят, чтобы знать о современных методах.

М.Ц.: Мы часто разговариваем о разных благотворительных проектах. И многие отмечают, что помимо материальной помощи также необходима и помощь волонтеров. Они попытаются любыми способами как-то привлечь и акцентировать на себе внимание. Вам нужны дополнительные руки помощи?

А.Д.: Конечно, нужны, очень нужны.

М.Ц.: А много желающих?

А.Д.: Сейчас мы делаем ремонт в помещении фонда, для того чтобы заниматься детьми. И мы, например, пишем, что нужно, например, сломать стену. И приезжают папы или какие-то другие активные горожане и помогают с этим. Когда необходима какая-то поддержка, мы пишем о том, что нам нужна такая помощь. В занятиях не всегда стоит полагаться на помощь волонтеров, я имею в виду, которые неподготовленные, лучше, чтобы эти волонтеры были обучены.

М.Ц.: А может ли человек, который очень хочет вам помогать, стать консультантом, прийти и сказать: «Я не знаю как, но я очень хочу работать с этими детьми. Научите меня. И я к вам присоединюсь»?

А.Д.: Конечно. Возраст как раз не имеет никакого значения. Если это даже человек после пятидесяти, он тоже может поехать с нами в лагерь, и мы будем только за. У нас в этом году была девушка, которая поехала с грудным ребенком в лагерь. И она очень много для нас сделала в лагере, несмотря на то, что у нее был маленький ребенок.

М.Ц.: Вы уже провели этот летний лагерь, с которым связан проект, опубликованный на Planeta.ru. Расскажите самые яркие эмоции, которые вам запомнились? Может быть, произошел какой-то момент интересный в ходе игр, каких-то обучений или развлечений? Что запомнилось больше всего?

А.Д.: Самый для меня яркий момент, это когда у нас в один день привезли самого сложного мальчика всего на 10 часов в лагерь. Это был самый для меня яркий день, когда оказалось, что он может есть в столовой, когда он участвовал во время костра вместе со всеми, это самые яркие моменты для меня. И вот по поводу второго очень сложного мальчика, мы на третий день поняли, что ему нужно спать в наушниках. Мы два дня и две ночи не могли его быстро уложить спать, и оказалось, что дело в том, что ему нужно, видимо, как-то убрать лишний шум, тяжелое одеяло. И для меня это был тоже яркий момент. Еще когда он на шоу талантов выступал, и он просто стрелял из пистолета, то есть когда консультант узнал, что он может делать одну вещь хорошо. И он стрелял из водного пистолета в консультантов, сбивал у них игрушку. Вот это было здорово. Еще он на костер пришел за руку с девочкой, это тоже было очень здорово.

М.Ц.: Да, особенно учитывая, что это малоконтактные, как я понимаю, люди с аутизмом. У вас также очень интересные подарки предлагаются для тех, кто готов и хочет помочь. Расскажите о них.

А.Д.: Совсем недавно нам предложили пригласительные билеты на спектакль Пиросмани. Это грузинский художник, он необычный художник, это такой самородок, который нигде не учился, но при этом у него творчество, которое хочется изучать. И для нас и наших детей это близко, потому что у него такое творчество, которое называется «наивное творчество». И, может быть, оно похоже на творчество многих людей с аутизмом. И в поддержку нам дают билеты. И в первую очередь, мы приглашаем жителей Костромы посетить этот спектакль. У нас еще есть книга, она недавно была переведена, эта книга будет интересна тем, кто интересуется аутизмом, кто работает с детьми с аутизмом в рамках прикладного анализа поведения. Книгу совсем недавно перевели, она называется «Идет работа», это тоже один из наших лотов.

М.Ц.: А вот есть очень такой интересный — «кастрюля борща от Анны Зуевой».

А.Д.: Да, я училась в магистратуре, и буквально на той недели у меня закончилась сессия, мы сдавали экзамены, и я попросила свою группу поддержать наш проект. И Анна Зуева, она из Перми, у нее благотворительная организация, помогающая семьям, чтобы дети не попали в детские дома, то есть они помогают кризисным семьям справиться. И она предложила такую акцию, что она сварит кастрюлю борща для человека, который поддержит наш проект. А другой мой однокурсник руководит в Саратове площадкой оперы и балета. И он предложил два билета в их театр. А еще один мой однокурсник предложил консультацию по ЖКХ. На самом деле, это очень важные вопросы, это не просто актуально, а он еще такой специалист высокого уровня. Он живет в Балашихе, у него там много разных регалий, можно зайти к нему на страницу и посмотреть это. Он очень хорошо разбирается в вопросах ЖКХ и садоводстве, это прямо его тема, он юрист, и, поверьте, это то, что нужно человеку, который хочет разобраться, не дурит ли его ЖКХ.

М.Ц.: Помогаете всем миром. Все, кто хочет поучаствовать каким-либо образом, пытаются внести свою лепту, приносят плоды своих трудов, деятельности, чтобы выручить эти средства для детей с аутизмом?

А.Д.: Да.

М.Ц.: Анна, большое вам спасибо, что нашли время с нами пообщаться. Мы вам желаем удачи. До свидания.

А.Д.: До свидания.

М.Ц.: Это была программа «Вместе с планетой». У микрофона работала Мария Цыганова. До новых встреч.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
Вторник со Львом Пономаревым

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments