#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит: онкобольные пытаются привлечь внимание к проблеме доступности лекарств

Сегодня в России более 7000 людей болеют хроническим миелолейкозом. Существуют инновационные препараты для его лечения, но в регионах они недоступны. Эксперт: Андрей Солодовников — первый вице-президент ВООГ «Содействие», сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Комитете здравоохранения Волгоградской области.

*Техническая расшифровка эфира

Александра Хворостова: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. Это программа «Zoom» на радио СОЛЬ, у микрофона Александра Хворостова.

Онкопациенты по всей России пытаются привлечь внимание властей с помощью флешмоба #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит к проблеме доступности препаратов. Подопечные Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», люди с хроническим миелолейкозом, это опухолевое заболевание крови, решили обратить внимание властей на проблему доступности инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Именно поэтому через социальные сети они запустили акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит, а также решили обратиться напрямую к президенту. О самой проблеме доступности современных препаратов, об акции и о надеждах и ожиданиях в связи с проведением этого флешмоба мы сегодня поговорим с Андреем Солодовниковым, первым вице-президентом Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», сопредседателем Совета общественных организаций по защите прав пациентов при комитете здравоохранения Волгоградской области, членом Общественного Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Волгоградской области. Андрей Николаевич, здравствуйте.

Андрей Солодовников: Добрый день.

А.Х.: Прежде всего, хотела бы вас спросить об этой болезни — хронический миелолейкоз. Сегодня это заболевание считается излечимым или как? Что это вообще за заболевание?

А.С.: Если взять опыт 10−15-летней давности, опыт лечения этого заболевания, то пациенты проживали максимум 5−7 лет. На сегодняшний день, в связи с тем, что появились инновационные препараты, вопрос уже не стоит в том, как пациенту выжить. Пациенты живут полноценной жизнью, срок жизни практически неограничен. Уже начинают гематологи говорить о том, что возможно и излечение от этого заболевания.

А.Х.: Полное излечение?

А.С.: Пока это все предположения, потому что методов исследования настолько глубоких, чтобы понять, излечение произошло или нет, пока еще не придумали в медицине.

А.Х.: Только в России или во всем мире тоже пока не решена эта проблема?

А.С.: Во всем мире. Вопрос стоит о том, что пациент находится в глубокой ремиссии и ведет полноценную жизнь.

А.Х.: А есть ли у вас какие-то данные о том, сколько человек сегодня больны хроническим миелолейкозом?

А.С.: По нашим данным, пациентов таких более 7 тысяч. Причем пациенты получают препараты бесплатно, нашей организации совместно с другими общественными организациями практически 10 лет назад удалось добиться того, чтобы была принята программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты получают препараты бесплатно. На сегодняшний день это самая эффективная программа, об этом можно говорить во всеуслышание. Пациенты получают бесплатно, без перерывов, постоянно.

А.Х.: Если говорить об этой программе, именно Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» добилось включения препаратов первой линии для лечения хронического миелолейкоза в эту федеральную программу. Что это за препараты? Что вообще значит — препараты первого поколения, препараты второго поколения, чем они отличаются?

А.С.: Препарат первого поколения — иматиниб, который стал применяться в России в начале 2000-х, вначале в рамках клинических испытаний, в последующем уже пациенты стали его получать по программе «7 нозологий». Но, к сожалению, порядка 25−35% пациентов либо перестают со временем воспринимать этот препарат, то есть он перестает действовать, либо вообще невосприимчивы к этому препарату. В последующем были изобретены и получены препараты второго поколения, нилотиниб и дазатиниб, которые обладают гораздо более сильным действием, некоторые препараты в несколько сот раз сильнее. Плюс ко всему, они способны воздействовать на некоторые мутации, которые возникают в организме человека. И поэтому они становятся спасением для той категории пациентов, которым первая линия уже не показана. В последующем стали уже применяться препараты третьей линии, это бозутиниб. В настоящий момент уже можно говорить о том, что зарегистрирован препарат четвертой линии в РФ, это понатиниб. То есть перспектива лечения для таких пациентов есть, препараты есть. Но, к сожалению, самый главный вопрос — это вопрос доступности.

А.Х.: Получается, сегодня онкобольной получает лишь препараты первой линии, несмотря на то, что и препараты второй, третьей, четвертой линии сегодня уже могут быть в доступе?

А.С.: Они есть, препараты первой, второй и третьей линии, они в России присутствуют. Но, к сожалению, обеспечение может производиться из разных бюджетов. Обеспечение первой линией — это федеральный бюджет. А обеспечение препаратами второй линии, к сожалению, производится за счет средств местных бюджетов, бюджетов регионов. В данной ситуации доступность, как вы понимаете, в разных регионах разная. И самое обидное в том, что не от уровня доходов регионов зависит порой обеспечение этих пациентов, а от позиции регионов. Я могу привести пример Татарстана. Очень богатая республика, достаточно большое количество пациентов, более 250. Но, к сожалению, препаратами 2 линии, несмотря на то, что требуется более чем 60 пациентам получать эти препараты, на сегодняшний день обеспечено около 5 пациентов.

А.Х.: А есть регионы, которые считаются передовиками в решении этой проблемы доступности лекарств?

А.С.: Сказать, что передовиками, здесь сложно. Но мы можем сказать, что достаточно большое количество обеспечено в той же Ингушетии — почти 50% пациентов, практически 100% нуждающихся обеспечены препаратами второй линии. Естественно, Москва, Санкт-Петербург. Я бы привел в качестве примера Уфу, Пермь. Но надо говорить еще и о том, какими путями решались вопросы обеспечения.

А.Х.: А какими путями?

А.С.: Где-то деньги выделяются целевым направлением, где-то региональные власти обеспечивают этих пациентов своей волей, своим решением. В каких-то регионах нам приходилось прибегать к судебным процессам с тем чтобы доказать право пациентов, и в последующем пациенты обеспечивались бесплатно, исходя из этой практики.

А.Х.: То есть, в любом случае, это были нервы, время?

А.С.: Безусловно. Иногда ситуация напоминает передачу «Здоровье» в советское время, когда нам рассказывают о том, что препараты есть, препараты присутствуют на рынке РФ, и в то же время они недоступны. Это самое обидное, когда ты знаешь, что есть те препараты, которые могут помочь человеку жить полноценной жизнью, причем у нас пациенты живут настолько полноценной жизнью, что многие отказываются от инвалидности, работают, заводят семьи, рожают детей. И в тот же момент, когда препарат отсутствует, этот человек уже вынужден уходить на инвалидность, потому что состояние здоровья не позволяет работать без препарата.

А.Х.: Несмотря на это, вы утверждаете, что можно наладить работу в данном направлении во всех регионах и каким-то образом сделать доступными нужные лекарства для онкобольных?

А.С.: В последние годы мы ведем работу в том направлении, чтобы препараты второй линии были включены в программу «7 нозологий». Мы понимаем, что бюджеты ограничены, но, тем не менее, бюджеты регионов на сегодняшний день гораздо скуднее в разделе здравоохранения, чем федеральный бюджет.

А.Х.: Правильно ли я понимаю, что эти препараты должны быть включены именно в федеральную программу для обеспечения ими всех регионов?

А.С.: Чтобы было понятно и вам, и слушателям, на сегодняшний день, как я уже сказал, программа «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета, закупки производятся на уровне федерации, — это самая эффективная программа лекарственного обеспечения в России. Благодаря этой программе пациенты получают препараты, мы говорим о льготной категории, бесплатно и регулярно, без перерывов. Особенность онкогематологических и онкологических заболеваний состоит в том, что лечение должно проводиться непрерывно. Если происходит сбой, то, к сожалению, может случиться та вероятность, когда тот препарат, который помогал, благодаря тому, что был «перерыв», эти препараты перестают действовать, и необходимы уже гораздо более сильные и более дорогостоящие препараты.

А.Х.: Эта федеральная программа «7 нозологий» себя хорошо зарекомендовала, и сейчас нет сбоя в выдаче препаратов именно первого поколения?

А.С.: Совершенно верно. Проблем с первой линией у нас практически нет. Ежегодно у нас в последние несколько лет заседает комиссия, которая пересматривает перечни лекарственных препаратов, которые входят не только в программу «7 нозологий», а в перечень жизненно важных лекарственных средств, в программу ОНЛС, это обеспечение лекарственными препаратами инвалидов. К сожалению, по прошлому году ни один препарат не был включен ни в одной из программ, бюджет остался на том же уровне. И мы очень надеемся, собственно, почему мы и организовали эту акцию, — надеемся, что она повлияет на включение этих препаратов в программу «7 нозологий» для лечения этой категории пациентов.

А.Х.: В эту комиссию, которая утверждает списки препаратов, кто входит? И как часто она собирается?

А.С.: Эта комиссия собирается раз в год. Как правило, это август-сентябрь. В эту комиссию входят представители разных министерств и ведомств. Это и Минздрав, и Минэкономразвития, и ФАС, и Минтруда и еще ряд ведомств, решения принимаются коллегиально. К сожалению, решающим фактором, естественно, остается цена препарата. Благодаря последним изменениям в постановлении, которое регулирует как раз эти закупки, основной вопрос состоит в том, чтобы не выйти за рамки бюджета. Соответственно, если включается новый препарат, то он не должен влиять на составляющую бюджета. И если препарат стоит дороже и существенно влияет на затраты, то какой-то из препаратов должен быть исключен.

А.Х.: Я так понимаю, что именно эту акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит запустили онкобольные в преддверии сбора данной комиссии, да?

А.С.: Это одна из основных причин, которая повлияла на то, что эта акция была организована. 31 августа будет как раз комиссия по пересмотру именно препаратов для лечения онкологических и онкогематологических заболеваний. И мы очень надеемся, что она все-таки повлияет на принятие решения сильными мира сего.

А.Х.: Вы говорите «мы». А кто «мы», кто эти люди, из каких они регионов и каким образом можно присоединиться людям, не слышавшим до нашего разговора о такой проблеме?

А.С.: Наша организация «Содействие» была создана самими пациентами с хроническим миелолейкозом. Если 10 лет назад это было всего 18 регионов, то на сегодняшний день мы уже объединяем порядка 75 регионов. В каких-то у нас есть постоянно действующие представители, в каких-то мы просто взаимодействуем с органами власти и с врачами. Но на сегодняшний день мы считаем, что именно в 75 регионах пациенты находятся под нашей защитой. Наша организация представлена в соцсетях «Одноклассники», Facebook, «ВКонтакте» и т. д. Мы распространяем информацию о нашем заболевании, о правах пациентов и т. д. В этих соцсетях можно найти информацию с хештегом #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит.

А.Х.: Плюс ко всему, в рамках акции было также направлено письмо. Насколько я помню, письмо в адрес комиссии по формированию этого перечня лекарств, да? Или президенту вы также адресовали это письмо?

А.С.: В мае состоялся очередной, 12 Всероссийский форум пациентов с ХМЛ «Новые надежды», по итогам которого была принята резолюция, в которой мы отразили те моменты, на которые, на наш взгляд, стоит обратить внимание министерству здравоохранения, правительству, президенту, с тем чтобы улучшить качество жизни и качество лекарственного обеспечения для онкогематологических и онкологических пациентов в РФ. По итогам этой резолюции госпожа Голодец приняла решение и перенаправила наше обращение в Минтруд, в Минфин и в Минздрав РФ, а также в ФАС, чтобы они рассмотрели и приняли совместное решение. Мы очень надеемся, что поддержка и влияние Голодец поможет нам также в том, чтобы эти препараты были включены в программу «7 нозологий».

А.Х.: Вы все-таки с позитивом смотрите в будущее или есть мысли реалистично-пессимистичного характера?

А.С.: Мы стараемся, конечно, быть реалистами. Но в то же время мы не можем не быть оптимистами. Поймите правильно — люди, которым был поставлен порог жизни 5−7 лет, на сегодняшний день получают препараты, есть организация, которая помогает им бороться за свои права, в том числе, в получении лекарственных препаратов. Я думаю, мы оптимисты. Наша организация представлена и в Совете по защите прав пациентов, и в Миниздраве РФ, при федеральном Росздравнадзоре. Мы сотрудничаем с департаментами здравоохранения в регионах, с пациентским сообществом, с врачебным сообществом, с аппаратом уполномоченного по правам человека. Нам удается решать вопросы в плане обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами. Поэтому мы оптимисты, нам удается помогать пациентам.

А.Х.: Да, дорогу осилит идущий, это так. Мы тоже будем с оптимизмом смотреть в будущее. А если поговорить немного шире, о вообще доступности качества медицинского обеспечения, качества медицинских препаратов, и не только людей с ХМЛ, а в принципе онкобольных, — ситуация с выдачей не совсем современных препаратов и доступностью их — эта проблема характерна для всех регионов нашей страны?

А.С.: В последние годы появилось очень большое количество инновационных препаратов, которые влияют на лечение онкологических заболеваний. Большое количество препаратов, и многие заболевания стали лечиться. Вместе с тем, и министерством, и правительством принята стратегия лечения онкологических пациентов, с тем чтобы они уже могли получать препараты через две недели после получения диагноза. Выявляемость у нас растет. Появляется большое количество ранневыявленных пациентов, которых необходимо лечить. Но мы упираемся в то, что доступность лекарственных препаратов, особенно инновационных, новых, к сожалению, остается на крайне низком уровне. По одной простой причине — стоимость этих препаратов достаточно высока. Это несколько сот тысяч рублей. Это миллионы рублей на лечение одного пациента в год. Будем объективны — бюджеты регионов с этим не справляются. С учетом того, что орфанные заболевания, это редкие заболевания, которые на сегодняшний день требуют самого дорогостоящего лечения, также лечатся за счет бюджетов регионов. Уже бюджеты не справляются.

А.Х.: Мы опять упираемся в вопрос финансирования на региональном уровне, а далее на федеральном уровне, да?

А.С.: Да. В данной ситуации уже неоднократно поднимался вопрос о том, чтобы хотя бы от 3 до 5% ВВП тратилось на медицину. На сегодняшний день эта сумма, к сожалению, гораздо ниже. Мы уже неоднократно поднимали этот вопрос на уровне президента, правительства. Ежегодно проводится Всероссийский конгресс пациентов, на который приглашаются представители Думы, Совета Федерации, Минздрава, правительства, на котором озвучиваются эти проблемы. Но, к сожалению, пока ситуация остается на том же уровне.

А.Х.: Кроме лекарств, нужна, наверное, еще физиотерапия онкобольным. С этим пока нормально или плохо? Со всем спектром медицинских услуг.

А.С.: О физиотерапии здесь говорить, к сожалению или к счастью, не приходится, потому что она противопоказана при онкологических заболеваниях, при большем перечне этих заболеваний. Один из основных вопросов, который на сегодня беспокоит, — это именно диагностика, потому что появился ряд новых, достаточно современных, но, в то же время, дорогостоящих, требующих закупки дорогого оборудования. Это тоже проблема на сегодняшний день, она присутствует в регионах.

А.Х.: Получается, живя в маленьком городе, практически невозможно каким-то образом диагностировать на ранней стадии онкозаболевание?

А.С.: Это возможно. Но, к сожалению, ряд исследований проводится в наиболее крупных городах. Если говорить о нашем заболевании ХМЛ, то на сегодняшний день стандартизированные, сертифицированные лаборатории, их всего не более десятка, это Ростов-на-Дону, Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Иркутск и еще ряд лабораторий. При такой протяженности страны, когда необходимо материал, который берется на диагностические исследования, доставить в течение суток, тут уже возникает вопрос о том, чтобы эти исследования проводились как можно ближе к пациенту.

А.Х.: А эти вопросы поднимаются каким-то образом на той же комиссии?

А.С.: Нет, комиссия занимается лишь пересмотром перечней лекарственных препаратов.

А.Х.: А вопросами диагностики какое ведомство занимается, куда вам можно обратиться? Обращают ли внимание на должном уровне сейчас в России на эту проблему?

А.С.: В России на эту проблему внимание обращают. Но я повторюсь — это требует достаточно больших средств, чтобы такие лаборатории были организованы в большинстве регионов. Потому что закупка оборудования сама весьма и весьма дорогостоящая. И тут еще встает вопрос логистики. К сожалению, на сегодняшний день пока вплотную, как мы это видим, Минздрав этим вопросом не занимается.

А.Х.: А должен? И кто должен заниматься?

А.С.: Если брать закон, но пациент в идеале должен прийти в ту медицинскую организацию, в которой он состоит на учете, к которой он приписан. Он должен туда прийти, сдать там все необходимые диагностические исследования. Если в этой медицинской организации возможности сдать эти исследования нет, то его должны направить в региональный специализированный центр. И все, пациент об этом должен забыть. Но если говорить о ХМЛ, то в большинстве регионов, к сожалению, проведение этих исследований оплачивается сегодня за спонсорские деньги. Нет системы в оплате, в маршрутизации пациентов, нет единого алгоритма поведения, куда должен пациент идти и т. д. Мы сотрудничаем с профессиональным сообществом, чтобы эти вопросы были решены.

А.Х.: Скажите об этой проблеме именно в вашем регионе, в Волгоградской области — насколько сегодня выявляемость рака действительно отвечает реалиям сегодняшнего дня? Насколько она велика?

А.С.: Я вам скажу так — если брать количество пациентов, которое было 10−15 лет назад, 15 лет назад количество пациентов с ХМЛ в Волгоградской области было около 50. На сегодняшний день уже более 200. На этот фактор влияет и выявляемость пациентов, то есть возможность проводить те диагностические исследования, которые раньше проводились только в Москве или только в Санкт-Петербурге, уже в других лабораториях и даже на местном уровне. Вместе с тем, количество больных увеличивается, еще и потому что растет выживаемость пациентов за счет своевременного и качественного лечения. Есть препараты, которые позволяют лечить заболевание. Соответственно и количество больных будет ежегодно расти. Это две составляющие, которые влияют на общее количество пациентов в России — своевременная выявляемость и выживаемость пациентов.

А.Х.: Плюс ко всему доступность тех самых нужных инновационных препаратов.

А.С.: Выживаемость, собственно, от этого и зависит.

А.Х.: Но, несмотря на такие ужасающие реалии, все-таки с позитивом смотрим в будущее, да?

А.С.: Мы очень надеемся на положительное решение наших вопросов.

А.Х.: И мы тоже надеемся на положительное разрешение всевозможных вопросов, связанных не только с предоставлением нужных лекарств онкобольным, но и с хорошим качеством диагностики онкозаболеваний. Андрей Николаевич, огромное спасибо вам, что вы с нами пообщались в рамках этого эфира.

А.С.: Вам спасибо. Я желаю здоровья вам и вашим слушателям. Берегите себя и своих близких!

А.Х.: Это была программа «Zoom» на радио СОЛЬ, у микрофона была Александра Хворостова. Всего доброго и до свидания.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
АПИ

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments