В поддержку «детей-эльфов»: благотворительный фонд «Синдром Вильямса» создает выездной лагерь

Риск рождения ребенка с синдромом Вильямса составляет примерно 1/10000, и в настоящее время диагностировать «детей-эльфов» очень сложно. В такой ситуации опыт тех, кто столкнулся с редким заболеванием, становится по-настоящему бесценным. Эксперт: Юлия Блинова — руководитель проектов БФ «Синдром Вильямса».

*Техническая расшифровка эфира

Мария Цыганова: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели, это программа «Вместе с планетой». У микрофона Мария Цыганова. Тема сегодняшнего эфира звучит следующим образом: «В поддержку «детей-эльфов»: благотворительный фонд «Синдром Вильямса» создает выездной лагерь». Мы продолжаем вам рассказывать о самых разных проектах с краудфандинговой платформы Planeta.ru. И сегодня в центре нашего внимания оказался благотворительный фонд «Синдром Вильямса», который помогает детям с очень редким заболеванием. Согласно статистическим данным, синдрому Вильямса подвержен 1 ребенок из 10 тысяч. И поэтому информации об этом заболевании очень мало, оно с огромным трудом поддается какой-либо коррекции. И сегодня мы узнаем, как же быть в таком случае семьям, которые столкнулись с этой бедой, где им искать помощи, поддержки. Обо всем этом нам расскажет Юлия Блинова, руководитель проектов БФ «Синдром Вильямса». Именно она будет нашим собеседником на ближайшие 30 минут. Здравствуйте, Юлия.

Юлия Блинова: Добрый день.

М.Ц: Расскажите, что это за болезнь такая, синдром Вильямса?

Ю.Б: С удовольствием расскажу, большое спасибо за интерес к нам. Единственное, мне хотелось бы внести небольшую поправку. Вы рассказали о семьях, которые столкнулись с бедой. Хотелось сказать по поводу слова «беда». С одной стороны, это очень тяжелая и очень сложная ситуация, и можно назвать ее бедой. И так мы воспринимаем, когда такие вещи происходят, но нужно обязательно переформатировать у себя в голове, что это проявление жизни, так бывает. И с этим приходится жить, это сложно, но в состоянии беды невозможно прожить всю жизнь, а это ситуация, которая на всю жизнь. Но есть такие болезни в нашем мире, это как бы хромосомные мутации. Внутри популяции возникают мутации, которые приводят к некоторым заболеваниям. Как они возникают, почему они возникают, это просто вероятность. Это прекрасные и абсолютные семьи, со здоровыми родителями, с другими детьми, но вдруг в мир приходит особенный ребенок. И поэтому, с одной стороны, это очень сложно, и хочется сказать «беда», но с другой стороны, надо как-то уйти от того, что это беда. Но наша болезнь синдром Вильямса – это мутация в седьмом плече хромосомы. Как она возникает, почему возникает, это непонятно. Вероятность возникновения у одного младенца от 10 до 20 тысяч, то есть от 10 до 20 тысяч рожденных младенцев будут с такой патологией. Наверняка все слышали, что такое синдром Дауна, видели, слышали, это похожая ситуация. Это просто немного другие проявления. У синдрома Дауна внешность специфическая. И у наших детишек специфическая внешность с синдромом Вильямса, они тоже по-особенному все выглядят и все немного похожи друг на друга. Это тоже умственная отсталость. Это люди, которые интеллектуально слабые, кто-то хуже, кто-то лучше умеет читать, но у нас проблема в основном со временем. Люди с синдромом Вильямса совершенно не могут определить время, посчитать деньги, все касаемо математики им совершенно недоступно. Конечно, это определенные сложности со здоровьем, потому что системное нарушение на уровне всего организма, поэтому и гипертоническая болезнь, они все рождаются с пороком сердца, это такой комплексный синдром. Но ребята и взрослые люди очень контактные и очень общительные, они очень любят других людей, они очень любят завязывать такие знакомства, им очень хочется поговорить. Их ставят на две разные шкалы - аутистов, которые не способны к контакту с другим человеком. А синдром Вильямса на другой шкале, это настолько они открыты, что даже удивительно. И, может быть, нам можно чему-то у них научиться.

М.Ц: Почему во многих источниках детей с таким синдромом называют «эльфами»?

Ю.Б: Потому что у них такое специфическое лицо, как рисуют эльфов в сказках, очень большие глаза, маленький аккуратный носик, круглый рот. У них глаза все время навыкате, они вот так смотрят на тебя, и почему-то решили, что они похожи на эльфов, это из-за строения лица.

М.Ц: Как я понимаю, сейчас в России нет специализированного центра, который может помочь бороться с этим недугом, или я ошибаюсь?

Ю.Б: Понимаете, дело в том, что с этим недугом бороться невозможно, потому что это данность. Его вылечить нельзя. Вот случилась эта мутация, вот она произошла, пошло развитие по этому пути, и никакого лекарства от этого нет. Как бы вы ни старались, вы не сможете перешагнуть этот синдром, он всегда уже будет с вами. Но с этим нужно научиться жить, им нужна именно реабилитация, жизнь в обществе, социальная среда. Они не поумнеют, никуда их отсталость не денется. Да, заболевания, которые у них есть, нужно лечить, но гипертоническая болезнь есть и у здоровых людей, там лечение точно такое же. А именно как-то с людьми научиться общаться и жить, профессию какую-то получить они вряд ли могут, они не способны работать, но все равно общество их каким-то образом должно принять, поэтому для нас самое главное - социальная и воспитательная коррекция. Это не лечение, это совершенно другое.

М.Ц: А как развивать таких детей? Мне кажется, что это особенные методики.

Ю.Б: Да, вы знаете, в нашей стране совершенно прекрасная школа коррекционной педагогики, она еще с советских времен идет. Она сейчас трансформируется, она развивается, поэтому методики воспитательные, коррекционные есть, они работают. Единственная проблема, которая у нас есть, это недостаток таких центров. Их в Москве-то очень мало, в Москве по пальцам пересчитать центры, которые занимаются проблемой особенных детей. А что уж говорить про регионы, если в Москве должны по полтора года простоять в очереди, чтобы попасть на первичную консультацию, поэтому их просто нехватка. Родители обычно своими силами объединяются в сообщества.

М.Ц: Расскажите, в благотворительно фонде «Синдром Вильямса», чем занимается фонд, на что он направлен?

Ю.Б: Фонд направлен на информационную поддержку и психологическую поддержку родителей, семей, в которых есть дети или взрослые с синдромом Вильямса. Фонд и появился так, когда у директора фонда в семье появился такой ребенок. И она поняла, чтобы ей эту ситуацию пережить, нужно найти людей с похожей историей. Она нас объединила, появилось такое объединение. Мы семьи, мы родители, мы помогаем друг другу. Это информационная поддержка, мы периодически встречаемся, у нас есть сайт, мы обмениваемся информацией, контактами по врачам, педагогам. Когда у тебя ребенок маленький, он только что родился, и ты понимаешь, что у него заболевание, а ты никак не можешь понять, то очень важно увидеть, как с этим живут другие семьи, каким вырастет ребенок, чем сейчас ему помочь. Это значение сложно переоценить. И поэтому в этом году мы проводим первый в нашей стране лагерь для таких семей. В некоторых странах, например, в США такие лагеря периодически проводятся, когда со всей страны съезжаются. Мы тоже будем проводить в этом году первый такой лагерь.

М.Ц: Это, грубо говоря, место, где семьи могут обменяться личным опытом?

Ю.Б: Совершенно верно. И помимо личного опыта, мы хотим оказать максимально информационную поддержку для семей. К нам приедут из очень далеких мест, из очень маленьких городов, маленьких деревень. Там, где врачи не знают, что это за синдром. А родителям каким-то образом нужно с этим жить и воспитывать детей. Нужно решать ежедневные проблемы, поэтому мы приглашаем много специалистов, нейропсихологов, кардиологов, стоматологов, и они будут консультировать семьи, которые съедутся со всей страны, даже из ближнего зарубежья. Плюс психологическая поддержка, обязательная поддержка семей между собой, обмен информацией, обмен жизненным опытом. Это такое сообщество, которое поддержку важную оказывает.

М.Ц: Расскажите, пожалуйста, детей надо развивать по каким-то индивидуальным программам, а нужна ли какая-нибудь психологическая поддержка родителям таких детей?

Ю.Б: Вы знаете, обязательно нужна. Если честно, такая интересная тенденция, мы в нашем центре наблюдаем некоторые семьи. Вот в семьях, в которых детишки уже взрослые, которым за 20 лет, очень часто бывает, что это семьи, где мамы одиночки. Был какой-то период в нашей стране неблагополучный, когда рождение такого особенного ребенка очень часто приводило к тому, что мама оставалась одна. Сейчас ситуация меняется, сейчас семьи, где рождается особенный ребеночек, это полные семьи. Это мама и папа. И как правило, это семьи, где несколько детей. И это уже совершенно другая история. И для родителей, и для самого ребенка. Так вот, когда мама вынуждена всю жизнь воспитывать одна своего ребенка, у нее годам к 40 такое эмоциональное выгорание происходит, она уже не способна ни ребенку ничего дать, ни сама такую жизнь прожить, просто потому что человеку уже очень сложно. И когда есть поддержка, когда есть подпитка друг от друга, жизнь уже немного по-другому проходит.

М.Ц: Действительно, наверно, сложно себя настроить, что жизнь с появлением такого ребенка. А расскажите, для таких детей наверняка будут проходить какие-то развлекательные мероприятия, но они, наверно, будут какие-то особенные. Тут есть какие-то планы по поводу этого? Или еще об этом не задумывались?

Ю.Б: У нас будет две параллельные программы идти. Одна программа для взрослых, а другая для детей. На наше счастье детишки у нас очень контактные, как я вам уже сказала. Поэтому для них огромная радость оказаться в обществе, да еще новых людей. Мы приглашаем волонтеров. У нас будут дети разбиты по отрядам, по возрастам. Каждому отряду будут представлены несколько волонтеров, и к нам приедут музыкальные терапевты, художественные терапевты. И они будут работать с детьми в разных направлениях. У нас дети очень музыкальные, очень любят музыку, ритм, поэтому у нас будет музыкальная программа насыщенная. Я надеюсь, что детям не придется скучать.

М.Ц: У каждого такого синдрома есть свои минусы и плюсы, если это можно так назвать. Вы сказали, что со временем есть проблемы математические, а в чем преуспевают такие дети?

Ю.Б: Они достаточно контактны, очень любят общаться. Вот с этим у нас нет проблем. А с остальным они у нас есть, к сожалению. Вы знаете, иногда у людей бывает такая картинка, что эти дети особенные, и значит, стоит ждать от них какого-то чуда. Вот где-то они будут какие-то чудесные. Иногда бывают какие-то способности необычные, но в общем и целом, это милые люди, которые без нас не смогут прожить в этом мире. Поэтому мы должны в гуманистических целях им во всем помогать, потому что они иначе не справятся.

М.Ц: А как часто нужно таким детям наблюдаться у специалистов?

Ю.Б: Вы знаете, любой синдром - это вилка возможностей. Бывают более тяжелые ситуации, бывают менее тяжелые ситуации, поэтому здесь индивидуально и в зависимости от сопутствующих заболеваний, которые всегда есть. И чем младше ребенок, тем больше ему нужна поддержка специалистов. Чем старше человек становится, тем меньше. У нас сейчас дочке 20 лет, и мы практически нигде не наблюдаемся. Мы уже выросли, как выросли. В медикаментозном плане у нас уже все выровнялось. В маленьком возрасте у детей много нюансов, потом они как-то вырастают, все успокаивается, они выравниваются, поэтому в старшем возрасте этого нужно меньше. В старшем возрасте нужна больше социализация, больше социальной жизни.

М.Ц: А затратно ли медикаментозное сопровождение, пока ребенок еще маленький, пока ему еще нужно лечиться?

Ю.Б: Это очень индивидуально, так сказать нельзя. Понимаете, есть заболевания, например, муковисцидоз, там нужны определенные лекарства. Без них человек умирает. Или какие-то другие заболевания. У нас нет такой ситуации. Когда человек рождается, он рождается с пороком сердца. Когда этот порок нужно оперировать, когда-то не нужно. И есть нарушения внутренних органов, но они все отличаются индивидуально. Вот такого, что нужно 500 тысяч рублей ежегодно для того, чтобы поддержать ребенка, у нас такой ситуации нет.

М.Ц: Расскажите пожалуйста, а сколько на данный момент человек в благотворительном фонде?

Ю.Б: Наш фонд объединяет примерно 200 семей, которые выходят на связь с разной степенью периодичности. В лагерь к нам приедет около 100 семей с маленькими и взрослыми людьми.

М.Ц: А когда возник ваш благотворительный фонд?

Ю.Б: 5 лет назад.

М.Ц: Чего удалось добиться за эти 5 лет? Можете рассказать какие-то промежуточные итоги?

Ю.Б: Вы знаете, если вы попробуете найти в интернете информацию по синдрому Вильямса, ее там очень мало. Поэтому одна из наших целей, это собрать на нашем сайте williams-syndrome.ru максимальную информацию по нашему синдрому. Это первая наша цель, и мы постоянно занимаемся тем, что наполняем наш сайт информацией. Еще мы статистически объединили людей с таким синдромом, такого еще не было. Это тоже очень важно. Когда мама приходит с ребенком в поликлинику, и ей ставят диагноз в первый раз, врачи не говорят ничего, они не будут советовать почитать про него в интернете, а смогут сами предоставить ей информационную брошюру, в которой будет максимально расписано все, что по нашему синдрому ждать, какие анализы и когда сдавать, каких врачей проходить и так далее. Мы сейчас находимся на стадии того, что разрабатываем такую дорогу жизни для семей, у которых появился особенный ребенок.

М.Ц: Расскажите про проект лагеря, он как-то будет передвигаться? Вы будете в разных регионах останавливаться?

Ю.Б: Нет, это было бы довольно затруднительно. Мы стационарно будем находиться на одном месте, во Владимирской области. В современном реабилитационном центре будет проходить наш лагерь. К нам сюда со всех регионов приедут семьи.

М.Ц: Скажите, пожалуйста, у благотворительного фонда есть еще какие-то смежные проекты?

Ю.Б: Нет, мы занимаемся только этим синдромом, только их объединением, психологической поддержкой.

М.Ц: Я имела в виду, сейчас вы пытаетесь создать лагерь, а что-то еще вы планируете делать?

Ю.Б: Сейчас у нас этот пилотный лагерь пройдет. И после этого мы уже сможем двигаться дальше. Значение этого лагеря для науки достаточно велико. Предположим, к нам приезжает врач-ортодонт, у наших детей очень серьезная проблема с челюстным аппаратом. Очень сильная ортодонтия, очень много вопросов по этому лечению и все сопутствующие тоже. Врачи в обычных поликлиниках не берутся за это, они просто боятся. Или назначают лечение под общим наркозом, что-то такое, не очень верное. Но поскольку синдром очень редкий, то нет такой выборки. Сейчас мы соберемся все в одном месте, и врач приедет, там будет собрана научная база по нашим детям. Все осмотрят, все задокументируют, сфотографируют, запишут. Все это пойдет в НИИ, это будет храниться целая база. Мало того, что каждому ребенку выработают план его лечения и расскажут родителям, как поступать и что делать, так еще это все будет для будущего поколения, понимаете? Все это будет собранно и научно обработано. И так по каждой специальности. Это очень важный момент. И когда мы проведем этот лагерь, мы будем надеяться, что через несколько лет мы сделаем еще один лагерь. И у него тоже какое-то направление появится.

М.Ц: Получается, это будет помощь не только конкретной семье, конкретному ребенку в данный момент, но и в последующем, когда это будет информационно обработано, будет создана база, и ей смогут воспользоваться другие люди, которые не смогли приехать или не знали про этот лагерь?

Ю.Б: Да, мы будем прилагать все усилия, чтобы именно так и было.

М.Ц: Ваше предположение, почему до сих пор никто не занялся созданием и разработкой информационной базы по поводу этого синдрома, которая стала бы подсказкой и помощью семьям?

Ю.Б: Вы знаете, так почти всегда со многими синдромами. И это до тех пор, пока не появится один человек, энтузиаст, который это дело продвинет. Дело в том, что это заболевание очень редкое. Синдром Вильямса очень редкий, поэтому им никто так вплотную и не занимался.

М.Ц: А помимо материальной помощи для создания этого лагеря, требуется ли фонду какая-то другая помощь? Может быть, люди хотят помочь, но материально не могут?

Ю.Б: У нас есть команда волонтеров, которая будет работать с нашими детьми, поэтому если им это интересно, то можно на нашем сайте написать письмо, оставить заявку, если вы хотите поучаствовать и побыть волонтером с нашими ребятами.

М.Ц: Вот семьи, которые находятся в каких-то отдаленных уголках, регионах, часто ли они выходят на связь и пытаются общаться?

Ю.Б: Да, пытаются. Все зависит от возможностей. Есть ли интернет, есть ли телефония. Сейчас у нас есть семья, и мы очень надеемся, что мы сможем ей помочь и собрать деньги на билет из очень крошечного поселка в Иркутской области. Там достаточно дорого стоит дорога, это около 70 тысяч, чтобы добраться туда и обратно. А обратиться некуда. Мы уже подготовили информационные письма в администрацию, так там и администрации нет. Это такие глухие места, но люди вышли на связь. Надеемся, что нам удастся им помочь, и они к нам в лагерь попадут.

М.Ц: Расскажите в качестве примера об их семье. Что же у них произошло, сколько их ребенку лет? И что с ними на данный момент происходит?

Ю.Б: Вы знаете, я вам конкретно по этой семье не могу сказать, не я с ними общалась. Я только знаю, что это мама и ребенок, которым нужны 70 тысяч, которые живут в маленьком поселке и ждут, что мы поможем им приехать, но подробнее не могу сказать.

М.Ц: А обратная связь есть от людей, которые смогли вас найти, получили какой-то совет? Может быть, они тоже каким-то образом находят еще семьи, которые присоединяются к вашему общему делу?

Ю.Б: Конечно. Семьи помогают друг другу, например, одна московская семья помогла купить билеты семье из другого региона, потому что у людей разные возможности. У кого-то нет возможности купить билет. Мы стараемся помогать друг другу, конечно. Все родители, у которых были возможности, каким-то образом скидываемся на лагерь, чтобы люди могли приехать, чтобы оказать им информационную помощь, приглашаем специалистов. Для нас это просто очень важно. Это такая помощь, которую сложно переоценить. Одно дело, когда тебе нужно деньги на операцию собрать, вот ты собрал и сделал операцию. А другое дело, когда тебе нужна психологическая помощь на протяжение всей жизни. Это совершенно другая история.

М.Ц: Когда можно ожидать открытие лагеря, если соберутся денежные средства?

Ю.Б: Лагерь уже точно будет, большую часть денег нам удалось собрать, поэтому лагерь состоится абсолютно точно. Он начнется 28 августа, люди приезжают, это первый день. И начиная с 29 августа очень плотная программа, к тому же приезжают специалисты, проводят семинары, сессии, индивидуальные консультации. Идет активная работа с детьми волонтерами. И окончание лагеря будет 3 сентября, когда мы все уже разъедемся, наполненные информацией, наполненные новыми впечатлениями, эмоциями, общением. Я надеюсь, что уже начнется у нас совершенно другая жизнь. И будет прилив свежей крови. Это очень важное событие для нас.

М.Ц: Огромное спасибо, что нашли время пообщаться с нами в прямом эфире, рассказать о своем благотворительном фонде. И мы искренне желаем вам личной удачи, удачи вашей семье и всем детям с синдромом, которым необходима поддержка. До свидания.

Ю.Б: До свидания.

М.Ц: Это была программа «Вместе с планетой». У микрофона была Мария Цыганова. До новых встреч.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
АПИ

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments