Нет регистрации — нет лекарств: люди с ВИЧ/СПИД не могут получить помощь?

Смогут ли получить помощь те, кого внесут в федеральный регистр больных ВИЧ/СПИД? На данный момент человек с таким диагнозом не может рассчитывать на получение лекарств без регистрации. Эксперты: Вадим Покровский — директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом; Алексей Михайлов — руководитель отдела мониторинга «Коалиции по готовности к лечению»; Артем Ессе — директор благотворительного фонда медико-социальных программ «Останови».

*Техническая расшифровка эфира

Игорь Киценко: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. Это программа «Угол зрения» на радио СОЛЬ, у микрофона Игорь Киценко. И тема сегодняшнего эфира будет звучать следующим образом: «Нет регистрации — нет лекарств: люди с ВИЧ/СПИД не могут получить помощь?». Инфоповодом для выбора данной тематики послужили публикации в нескольких федеральных СМИ. В частности, в них говорится, что федеральный центр по профилактике и борьбе с распространением СПИДа в 2017 году не получит лекарств для своей работы. Об этом написал «Коммерсант» со ссылкой на Минздрав, а также «Газета.ру». «В письме уточняется, что центр является структурой Роспотребнадзора, у которого нет „функций по медико-санитарному обеспечению граждан“».

Этот федеральный центр существует уже давно, давно ведет свою деятельность по помощи ВИЧ-инфицированных. Более подробно мы поговорим об этом с Вадимом Покровским, директором Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Здравствуйте.

Вадим Покровский: Добрый день.

И.К.: Насколько я знаю, центр с 1987 года ведет свою деятельность?

В.П.: Да. Конечно, мы начали даже раньше, в 1985 году, а в 1987 году уже оформились как самостоятельное учреждение. Мы все эти годы занимались лечением, все клинические рекомендации, протоколы по лечению ВИЧ-инфекции мы разработали на нашей базе.

И.К.: Огромный десятилетний опыт, рекомендации, огромное количество людей получали помощь, работали сотрудники, получали опыт. И помощь получали не москвичи, в том числе. Сейчас речь идет о том, что именно в 2017 году не получит центр помощи от Минздрава, или же здесь идет речь на более длительную перспективу?

В.П.: Минздраву не нравится, что Роспотребнадзор занимается лечением, потому что мы входим в состав Роспотребнадзора, а не Минздрава. Я думаю, это основная причина.

И.К.: Конфликт ведомств?

В.П.: В общем, да, развели здесь ведомственное противодействие. Хотя в постановлении правительства о закупках лекарственных препаратов ясно написано, что учреждения Роспотребнадзора должны получать эти лекарства. То есть Минздраву не нравится еще и постановление правительства.

И.К.: А как так получается — есть постановление правительства, но Минздрав отказывает? Как-то получится урегулировать этот конфликт, чтобы в итоге центр получал эти лекарства?

В.П.: Я не сомневаюсь, что конфликт будет урегулирован. Просто, видимо, некоторые чиновники излишнее рвение проявляют, но не думают о людях, которые должны получать лечение. Сейчас они говорят — пусть они едут к себе на родину, туда, где они зарегистрированы. Но это может испортить карьеру, например, человеку. Он здесь на хорошей работе, на хорошей зарплате. А из-за того, что нет лечения, он не может в Москве его получить, он вынужден будет ехать куда-нибудь к себе, в сибирскую деревню, где он зарегистрирован. И Москва потеряет работника.

И.К.: Получается, вопрос стоит не только об обеспечении Федерального центра медикаментами для ВИЧ-инфицированных граждан, но еще возникает вопрос, что не москвичи не буду получать помощь в этом центре.

В.П.: Совершенно верно. И по всей видимости, не будут и в Москве. Это тоже из писем московского департамента здравоохранения. Поскольку они должны, по мнению Минздрава, получать лечение там, где они зарегистрированы. О людях, в общем, не думают.

И.К.: Я так понимаю, раньше-то эти люди получали помощь. Так почему тогда именно в этом году встал так остро вопрос?

В.П.: Это частная инициатива Минздрава. Более того, Минздрав сейчас вводит некие регистры пациентов. Там надо принести кучу документов, чтобы тебя внесли в этот регистр. Это еще более затрудняет получение лечения. Видимо, то, что нам это не нравится, приводит к тому, что и мы Минздраву не нравимся. Главная проблема в том, что лечение российские граждане по закону должны получать в любом месте. И так и надо организовать дело. А для этого надо и увеличивать финансирование, чтобы лекарства были для всех. А сейчас лечение получают только 30% от числа зарегистрированных.

И.К.: Вы имеете в виду, 30% от числа людей и диагнозом?

В.П.: Да, от числа людей с диагнозом. Современная тенденция — начинать лечение сразу. А так как лекарств не хватает, то придумывают вот эти регистры, лишь бы лечить поменьше.

И.К.: Правильно ли я понимаю, что с введением подобных регистров можно говорить о том, что не в полном объеме, недостаточно финансируются федеральные центры, которые занимаются оказанием помощи ВИЧ-инфицированным гражданам? Либо деньги уходят на другие программы, либо просто нет денег у государства, чтобы в полном объеме?

В.П.: На самом деле, в бюджете у нас недостаточно средств на лечение ВИЧ-инфекции. Эти деньги направляются в руки Минздрава, который экономит.

И.К.: То есть на людях пытаются сэкономить денег с помощью регистров?

В.П.: На чем-то надо экономить.

И.К.: Печально это слышать. Еще один вопрос: до данного письма, что центр не получит в 2017 году лекарств, помощи от Минздрава, сколько приблизительно находилось на лечении граждан с ВИЧ-инфекцией?

В.П.: Я точно скажу, что 1200 человек. Мы написали заявку в Минздрав на лечение всех 1200 человек.

И.К.: И какие ожидания, будет она одобрена или нет?

В.П.: Она одобрена, только лекарства закупили и отправили в департамент здравоохранения города Москвы.

И.К.: То есть этим 1200 людям будет оказана помощь, они получат необходимые лекарства?

В.П.: Нет, департамент здравоохранения написал, что они все должны пройти через специальную комиссию. Может быть, им дадут лекарства. Но не всем.

И.К.: Огромное спасибо, что уделили нам время!

Мы продолжаем. Следующим моим собеседником по этой теме будет Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга «Коалиции по готовности к лечению». Здравствуйте.

Алексей Михайлов: Добрый день.

И.К.: Была такая новость, что Федеральный центр по борьбе и профилактике распространения СПИДа в 2017 году не получает помощи от Минздрава в качестве необходимых медикаментов. Там сложная схема — если не москвич, то можешь не получить помощь, отправят тебя по месту регистрации. Как можете это прокомментировать?

А.М.: Ситуация эта возникла не сейчас, когда центр получил письмо. Она возникла еще на плане формирования закупок. Когда мы мониторили централизованные аукционы Минздрава, мы увидели, что Федерального центра и вообще учреждений Роспотребнадзора не было в этой документации. Мы связались с ребятами, которые стоят на учете в Федеральном центре, связались с его руководством, они сказали, что вопрос решается. Но, как мы видим, прошло уже больше 5 месяцев, и ситуация разрешилась вот таким плохим путем.

И.К.: А кто получил эти гранты на закупки лекарств?

А.М.: Это не гранты, это все-таки федеральные деньги. Они были, естественно, все распределены по регионам. Регионы защищали свои заявки в Минздраве. На основании этих заявок они должны были получить те препараты, которые защитили. Но опять-таки, возвращаясь к документации, то, что было защищено, и то, что было закуплено, по некоторым регионам уменьшение произошло примерно в 50 раз. Регионы рассчитывали, насколько им нужно обеспечить сейчас пациентов, сколько им еще понадобится, это всегда примерно 10%. Но то, что мы увидели в документации по закупкам, снижение произошло примерно в 50 раз. Сейчас главврачи бьют тревогу. В тех регионах, где нет регионального бюджета, там реально может быть если не катастрофа, то реально очень тяжелая ситуация, которая сейчас уже в принципе и идет.

И.К.: Можно сказать, что в дальнейшем будет определенный дефицит лекарств для ВИЧ-инфицированных?

А.М.: Он уже есть с начала года. Это неграмотная закупка препаратов Минздравом, то, как их планировали. Немного уйду в детали — если децентрализовано ряд регионов закупал препараты еще в декабре, в январе, то сейчас еще не все препараты даже поступили в регионы централизовано. И вот эта дырка в пять месяцев, естественно влияет, лечение должно быть непрерывным.

И.К.: А как объясняют в департаментах, что образуются такие большие временные промежутки в поступлении лекарств в регионы?

А.М.: Они говорят, что, во-первых, они давали денег дополнительно, там 2,3 млрд, если я правильно помню. А во-вторых, они немного перекладывают ответственность на регионы, что регионы тоже должны выделять деньги на закупку препаратов.

И.К.: То есть и из федерального центра, и из региональных центров что-то делается, а по факту помощь не оказывается.

А.М.: Она оказывается, но не в том объеме, в каком нужно.

И.К.: В сообщения по поводу Федерального центра по оказанию помощи такой момент возник: когда граждане из регионов приезжали за помощью в этот московский центр, им отказывали, они обращались в суд, суд вставал на сторону не их, говорил, что все оправдано, что они вроде как и не могут получить помощь в столице, им нужно обращаться по месту жительства. В регионах по поводу профессионального оказания помощи, по поводу персонала, который работает в федеральных центрах по профилактике ВИЧ, насколько хороша обстановка?

А.М.: Я могу сказать, что профессионалы работают во всех регионах. Просто в некоторых регионах происходит такое, что врачи просто выгорают, это я слышал прямо от первоисточника. В силу вот этих проблем, которые на них навалились, врачи уже просто не знают, как общаться с пациентами, что им говорить про лечение, когда его нет. Но в плане профессионализма они все работают довольно-таки давно, опыт у них накопился огромный. Соответственно, говорить, что кто-то лучше, кто-то хуже, я бы не стал. Я знаю многих главврачей, просто врачей, они профессионалы в своем деле.

И.К.: Но если нет определенной регистрации, то ты не можешь получить помощь в другом регионе. Почему так? Полис один. Почему нельзя получить помощь в другом регионе, если там, может быть, условия лучше?

А.М.: Да, но заболевание ВИЧ, как я помню, не входит в ОМС. Вы с предыдущим участником говорили про регистр. Регистр должен отчасти помочь этой ситуации. Но регистр, как я знаю, будет дополняться в течение года, а закупка происходит раз в год. Соответственно, если человек сейчас переехал из Санкт-Петербурга в Москву, то препаратов на него не закуплено. Если ему дадут препараты, то их заберут у кого-то другого. Проблема в этом вся. Если человек в течение года переезжает 10 раз из региона в регион, то препараты не могут пока что ездить за ним.

И.К.: Вадим Покровский сказал, что данный регистр — это попытка сэкономить деньги на больных. Создание регистра, введение туда, обработка данных, распределение. Кто-то получит из этого регистра необходимую помощь, кто-то не получит. Как бы можно было ускорить решение данной проблемы? Даже с введением такого регистра. Или, может, от него стоит вообще отказаться, и другой ход нужен?

А.М.: Я не согласен, что от него нужно отказываться. Мне сама идея нравится. Подобный регистр был у Покровского и существует и сейчас. Я не совсем с его мыслями согласен, потому что, например, людям на лечение данные очень расходятся с реальными закупками, потому что туда входят даже те люди, которые хотя бы раз получали лечение, и федеральный центр их тоже фиксировал. А это неправильно. Потому что мы увеличиваем статистику, а по факту у нас получают не 260−270 тысяч лечение, а 210−230 тысяч. И чтобы реально увидеть, какая ситуация, если человек есть в регистре, он получит свои препараты. Там видно все, что он получает, какую схему, какие препараты. Естественно, они будут на него закуплены. Если человек по каким-то причинам не хочет записываться в регистр, то у него возникнет проблема с получением препаратов.

И.К.: Вадим Валентинович говорил, что в данный регистр, который на данный момент существует, всего входит около 30% от тех, у кого есть данный диагноз. Человеку нужна помощь, но он не хочет в регистр — вот как ему быть тогда? Он не хочет в регистр, а необходимые медикаменты хочет получать.

А.М.: Я боюсь, что тогда он не сможет их получать. Но есть и другая ситуация. Те люди, которые не хотят входить в регистр, те люди, которые не хотят, чтобы это было публично, они покупают препараты сами. За деньги сдают анализы, проверяют вирусную нагрузку на иммунную систему и не входят ни в какой регистр, не стоят нигде на учете. Такая ситуация есть и сейчас.

И.К.: То есть цифра 30% вполне реальная, 70% ВИЧ-инфицированных граждан РФ получают помощь за собственные средства?

А.М.: К сожалению, у меня нет данных по такой статистике. Но из-за того, что сейчас очень сильные перебои, люди реально в регионах не могут получить лечение, даже которые входят во все регистры, есть вся документация, но они не могут получить, — они покупают на всяких форумах препараты, а анализы сдают по месту регистрации.

И.К.: А в дальнейшем эти затраты как-то компенсируются больному или нет?

А.М.: Такая ситуация была в Москве в прошлом году — не было препаратов, человек через аптеку купил сам, у него есть товарный чек на руках, он пришел, либо это было через суд, либо как-то они сумели договориться, и ему компенсировали траты на препарат. Это единичный случай. В основном, пациенты сами покупают, потому что индийские препараты очень дешевые, и люди по большей части могут себе позволить.

И.К.: Хорошо, если так. Алексей, огромное спасибо, что у вас получилось пообщаться с нами в прямом эфире.

Мы продолжаем. «Сейчас на диспансерном учете в МГЦ СПИД стоят 1087 немосквичей, 51% из них получает АРВ-терапию. По оценкам господина Покровского, общее число ВИЧ-инфицированных иногородних в столице может составлять до 20 тыс. человек.

В департаменте напоминают, что те, кому ранее уже было отказано в лечении в городском центре, обращались в суд: „Всем заявителям было отказано в удовлетворении исковых требований, что подтверждает законность правовой позиции департамента здравоохранения и свидетельствует об отсутствии нарушений прав граждан при отказе в прикреплении“. В департаменте предполагают, что „в случае законодательного закрепления алгоритма перераспределения препаратов для иногородних пациентов лекарственные средства могут быть переданы департаментом в субъекты РФ“. В Минздраве заявили, что проблема с лекарственным обеспечением пациентов без постоянной регистрации в том или ином регионе должна решиться, когда в полную силу заработает федеральный регистр пациентов с ВИЧ».

У нас на связи Артем Ессе, директор благотворительного фонда медико-социальных программ «Останови». Здравствуйте.

Артем Ессе: Здравствуйте.

И.К.: Федеральный центр по профилактике и борьбе с распространением СПИДа в 2017 году не получит лекарства для своей работы. Разговаривая с нашими спикерами, мы пришли к такой теме, как федеральный регистр граждан, у которых диагностирован ВИЧ и СПИД. Насколько этот федеральный регистр, по вашему мнению, может помочь в дальнейшем в быстрой профессиональной помощи гражданину, который зарегистрирован в одном субъекте, но находится в другом субъекте и обращается в другой региональный центр для получения лекарств? Как этот регистр может помочь в будущем?

А.Е.: Я ваш вопрос на две части разобью. Первый вопрос касаемо финансирования Федерального центра, чтобы он мог закупать препараты и полноценно вести свою исследовательскую деятельность. На данный момент поставок лекарств в Федеральный центр нет. Те пациенты, которые наблюдались в этом центре, теперь им необходимо вставать на учет либо по месту постоянной регистрации, либо делать временную регистрацию и вставать на учет в московский центр. Естественно, это создает много проблем пациентам. Если человек 2−3 года наблюдался в этом исследовательском институте, а сейчас его переводят, неважно, по каким основаниями, в московский центр, то есть вероятность того, что он прервет свое лечение. Возможно, схемы были разные. Много пациентов в Федеральном центре были на экспериментальной терапии, которой нет в московском центре. Федеральный исследовательский центр проводит исследования. Это как сапожник остается без сапог, без гвоздей и без клея. Я не знаю, будет ли существовать, если ли смысл дальше существовать федеральному центру без пациентов. Никто не будет ходить туда добровольно, сдавать анализы, проводить какие-то исследования, наблюдаться и в Федеральном центре, и в московском. Это занимает время, это неудобства. Присутствует стигма дискриминации и прочие вопросы, человек старается поменьше связываться с этой ситуацией, с этой историей в целом.

Теперь касаемо регистра. Естественно, это должно быть положительным моментом в обслуживании пациентов по всей территории РФ. Это во многом упрощает как взаимоотношения врача с пациентом, так и, допустим, любого другого врача, не инфекциониста. Я, конечно, не знаю всей истории с этим регистром, но насколько я понимаю, при определенных условиях безопасности, конфиденциальности это, конечно, положительный момент.

И.К.: А насколько этот федеральный регистр поможет гражданину получить помощь, находясь в другом субъекте РФ? Например, зарегистрирован он в Москве, а работает в Санкт-Петербурге, ему необходима помощь, а ему говорят — нет, езжай в Москву.

А.Е.: Вопрос в том, скорую помощь или постоянную. ВИЧ-инфицированный пациент постоянно находится на лечении. Ему необходимо ежедневно принимать препараты. Нет перерывов в этом. Если он хочет встать на учет в Санкт-Петербурге, то он предоставляет регистрацию временную и встает на учет в этом центре.

И.К.: То есть в любом случае нужна регистрация?

А.Е.: Есть законы РФ, конечно. Врачи не могут так — человек с улицы зашел и встал на учет. Естественно, все это контролируется, есть необходимая отчетность, они совершают закупки, делают заказы. Сейчас централизованно закупки производят, аукционы. И есть какой-то регистр, который подается от Московской области, сколько человек, от Москвы сколько человек, и уже федеральный центр на основании этой информации формирует закупки.

И.К.: Алексей Михайлов нам говорил, что на данный момент вот эти аукционы и наполняемость региональных центров по профилактике ВИЧ и СПИД, они мониторили, смотрели, что упала на 50% наполняемость препаратами этих центров. И сейчас просто дефицит этих лекарств. Благо, что потом человек, если приобретает их сам, может компенсацию получить. Как можно было бы ускорить процесс наполнения лекарствами региональных центров по профилактике?

А.Е.: Этот вопрос уже неоднократно возникал, и я сказал, что это нужна воля политическая какого-то власть держащего человека, который примет решение, что в России не должно быть таких проблем. Это нигде в мире вообще невозможно в принципе. У нас проблема не в том, что у нас не хватает денег, а в том, что не все законы соблюдаются, машина громадная, вот эти аукционы происходят с перебоями, нет конкретных дат, то не выходят поставщики, то не объявляют аукцион. В любом случае, это жизни людей. Хорошо, что у человека есть возможность купить препарат. А у кого нет, те не принимают их. Ждут, пока выдадут следующую схему какую-то, потому что, возможно, к той схеме, которая была до, выработалась резистентность.

И.К.: Что же не так в этих схемах получения региональными центрами необходимых препаратов? Тем более что они сокращаются на данный момент. Вы обратили внимание на эту же проблему, что из-за каких-то неувязок сейчас создалось такое окно в 5 месяцев, с прошлых аукционов до сих пор региональные центры не могут получить необходимые препараты.

А.Е.: Представьте себе, территория страны какая огромная, и все происходит централизовано. Образно говоря, закупает Москвы и распределяет по регионам. Есть проблема с логистикой, с цифрами, там масса препон, которые при грамотном подходе, при внимании общественности и чиновников, которые реально будут отвечать за свою работу, это не проблема. Например, как работает глобальный фонд в других странах? Россия, кстати, является донором глобального фонда, мы выделяем деньги тем странам, у которых низкое экономическое развитие. Там нет проблем этих. Там нет такого понимания — перебои с терапией. Это равносильно оставить человека, страдающего диабетом, без инсулина.

И.К.: То есть мы помогаем странам с менее развитой экономикой, а у себя, получая заявки из регионов по необходимому количеству, зная определенную тенденцию увеличения или снижения заболеваемости, закупают, но вовремя доставить это не могут.

А.Е.: Да. И я вам более скажу — врачи становятся заложниками ситуации. Врач, который всем сердцем любит свое дело, приносит пользу, давал обещание служить людям своими знаниями, становится заложником ситуации. Ему реально нечего предложить. У него есть два препарата, допустим, и он должен из них выбирать. Другими словами, одну таблетку пополам разделили — это от живота, а это от головы. А естественно, все претензии пациентов врачам. И достаточно информированы пациенты в РФ. Они знают, что такое схемы, что такое вообще лечение ВИЧ-инфекции в целом. Они достаточно требовательны в своих вопросах. И врачу они это доносят. А врач ничего предложить не может, потому что у него на складе лежит всего два препарата.

И.К.: Какие на данный момент реализуются вашим фондом программы по профилактике распространения ВИЧ и СПИДа?

А.Е.: Фонд только недавно зарегистрирован, мы в самом начале пути. Помимо лечения и профилактики, существует законодательные барьеры. Существует проблема прав пациентов, и это все на таком зачаточном уровне, что это надо продвигать с помощью общественности, с помощью СМИ, чтобы люди были достаточно спокойны в отношении того, что у них есть поддержка и гарантии Конституции, где прописано право на здоровье.

И.К.: То есть информируете граждан, на что они могут рассчитывать в рамках законодательного поля?

А.Е.: По любому вопросу пусть обращаются. Есть у нас группы в соцсетях, есть мои контакты. Любую проблему, что касается ВИЧ-инфекции и гепатита С, нарушения прав человека, мы постараемся посодействовать и по возможности решить.

И.К.: Артем, огромное спасибо, что у вас получилось пообщаться с нами в прямом эфире.

Это программа «Угол зрения» на радио СОЛЬ, у микрофона Игорь Киценко. Тема острая, серьезная, сложная. Если у вас будут какие-то комментарии к данной программе, оставляйте их на нашем сайте. До новых встреч в эфире.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
Вторник со Львом Пономаревым

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments