«Задержи дыхание»: флешмоб в поддержку людей, ожидающих пересадку легких

Две девушки отправились в благотворительный тур по стране. Останавливаясь в разных городах, они просят местных жителей задержать дыхание — чтобы почувствовать, как тяжело людям, ожидающим сложную операцию. Эксперт: Светлана Ахмедзянова — координатор по волонтерам благотворительного фонда «Кислород».

*Техническая расшифровка эфира

Мария Цыганова: Здравствуйте, уважаемые радиослушатели. У микрофона Мария Цыганова, это программа «Вместе с планетой» на радио СОЛЬ.

Сегодня у нас пилотный выпуск программы, которую мы разработали совместно с краудфандинговой платформой Planeta.ru, существующей с 2012 года. Начиная с сегодняшнего дня, каждый вторник в этой время мы будем рассказывать вам о самых интересных проектах, которые размещены на Planeta.ru. И сегодня мы начнем с уникальной идеи двух девушек — отправиться в благотворительный автотур. Что конкретно там будет происходить, мы узнаем у инициаторов этого проекта лично.

С нами на связи Светлана Ахмедзянова, координатор по волонтерам благотворительного фонда «Кислород». Здравствуйте.

Светлана Ахмедзянова: Здравствуйте.

М.Ц.: В чем суть этого благотворительного тура, куда вы собираетесь отправиться, зачем? Какие-то основные выдержки, концепции вашего проекта.

С.А.: Сразу скажу, что мы не планируем, а мы уже его реализуем, уже довольно давно. Тур уже идет. На сегодняшний день мы находимся в 43 городе нашего автомобильного тура. Мы уже доехали до Екатеринбурга, сейчас я с вами разговариваю именно оттуда.

Наш тур посвящен людям с заболеванием муковисцидоз, тем людям, кто нуждается в пересадке легких. Это ребята с тяжелым заболеванием, которое разрушает их легкие до той поры, когда спасением для них уже может являться только пересадка этого органа. Такие операции делают, к счастью, в нашей стране с 2012 года. Это для нас огромный прорыв, что теперь они стали здесь доступны. Это настоящее спасение в общем для ребят с нашим заболеванием. Но мы столкнулись с такой проблемой, что, с одной стороны, операции делают, их делают бесплатно, государство это все оплачивает, период реабилитации бесплатный. Но период ожидания самой операции может длиться порой несколько месяцев, а иногда даже и лет. Этот период не финансируется государством. А здесь речь идет не только о покупке каких-то лекарств, медицинской техники. Здесь еще речь идет об обязательном переезде в Москву, потому что никто не знает, когда появится донор. Это всегда неожиданно, это всегда срочно. То есть появляется донор, и в течение 2 часов человек из листа ожидания должен приехать в больницу на операцию. Если вы не успели добраться, то операция не будет сделана. Поэтому речь идет о переезде в Москву и еще о съемных квартирах. А пациенты у нас, конечно, со всей страны нашей большой. Им приходится просто резко менять свой образ жизни. Опять же, надо понимать, что речь идет о людях в тяжелейшем физическом состоянии, которые уже не могут работать, зарабатывать себе на съемную квартиру в Москве. В общем-то, и работающим людям с трудом дается съемная квартира. А человеку в состоянии полной зависимости от кислорода это просто невозможно. Поэтому без помощи неравнодушных людей, жертвователей нашего общества, без помощи благотворительных фондов у них не остается шанса, выкрутиться своими силами не удается никому. Мы с фондом «Кислород» столкнулись с тем, что у нас очень много таких стало сборов, к нам очень многие ребята обращаются за помощью. А наши возможности, конечно, не безграничны. Кроме того, нам всегда бывает тяжело достучаться до сердец людей, когда ты говорить не об операции, например, ребенку, а ты говоришь о съемной квартире в Москве, очень сложно объяснить, почему это важно, что это такое же спасение жизни. Первоначально человеку со здоровыми легкими очень сложно понять, что испытывает человек с таким серьезным заболеванием, которому нужна пересадка. Некоторые думают — ну они же как-то дышат, может, они могут работать и сами себя обеспечивать. И мы придумали такой флешмоб «Задержи дыхание». Он довольно наглядный для рядового человека. Мы предложили людям, кто желает поучаствовать, попробовать задержать дыхание, проверить себя, сколько вы можете не дышать. Многие думают, что могут задержать дыхание легко на 5 минут, на 10, на сколько угодно. А когда стали пробовать, выяснилось, что это совсем не так. Я вот даже от своих результатов была в шоке, когда в первый раз я попробовала. Мы с Оксаной Петровой, с которой вместе едем в автотур, она первая была инициатором, идею подкинула. Она сама перенесла пересадку 2 года назад, 3 года она операции ждала. В общем, она как никто знает все эти ощущения. И она сначала мне предложила, говорит: «Ты попробуй просто задержать дыхание. Сколько у тебя получится?». Я взяла секундомер, вдохнула поглубже, включила, приготовилась. А в итоге 50 секунд еле-еле. И потом Оксана после этого добавила: «Свет, вот теперь подумай, — когда я ждала пересадку, я не могла задержать дыхание вообще ни на секунду». 3 года она стояла в листе ожидания, жила все это время в Москве, хотя сама она из Волгограда. У нее очень сильно затянулся период подбора донора, очень долго не появлялся донор, который бы ей подошел. Там по очень многим параметрам легкие должны подойти. Там не только группа крови должна совпадать, а вплоть до объема грудной клетки, роста. В общем, очень много нюансов. А легкие — это очень капризный орган. И тем более относится к открытым органам. Мы его вроде бы видим, но в него же попадает воздух, а в нашем воздухе что только ни летает иногда. Иногда бывает донорский орган поврежден окружающей средой, образом жизни, какими-то заболеваниями. И орган может не подойти. И получилось, что три года Оксане искали легкие. В конце концов нашелся донор, пересадку сделали. Сегодня она делится уже своими ощущениями, которые были тогда, и сегодняшними. На сегодняшний день это уже абсолютно полноценная, счастливая жизнь, со спортом, с очень активным образом жизни, с путешествиями, с работой. И мы с ней как-то так сошлись, наши две организации, благотворительный фонд «Кислород» и сообщество «Вдохни жизнь», которым руководит Оксана, мы сошлись в той идее, что очень хочется донести до как можно большего числа людей, что есть такое заболевание, есть люди, нуждающиеся в помощи, что пересадка — это прекрасно, это спасает жизни, это не просто какой-то научный интерес врачей, в этом действительно должно быть заинтересовано общество, потому что ребята после этой операции возвращаются к полноценной жизни, той, которой они были лишены долгие годы во время своей болезни. Просыпаясь после операции, они все делятся, конечно, впечатлениями, говорят: «Я наконец дышу». Если раньше это не удавалось, то теперь они, наконец, могут дышать свободно.

Если возвращаться к самому туру, то он у нас запланирован очень масштабный. Едем мы с сериями акций. В каждом городе, который мы посещаем, мы запланировали 55 крупных городов нашей страны, и в каждом городе мы проводим масштабные акции, флешмобы, мы встречаемся со студентами-медиками, со студентами просто обычных вузов и колледжей, с абсолютно разными аудиториями, разными сообществами. И всем рассказываем, кто, как и чем может поучаствовать в помощи, как можно не остаться в стороне, а принять участие, сделать мир немножечко лучше.

М.Ц.: А сами вы из какого города?

С.А.: Оксана из Волгограда, я из Казани. Но выезжали мы из Москвы. На сегодняшний день мы обе живем в Москве, наша основная деятельность там сосредоточена. Поэтому автопробег наш выезжал из Москвы.

М.Ц.: А в каких городах вы уже побывали?

С.А.: Во-первых, у нас уже третий этап нашего маршрута. Мы начали наше путешествие еще в декабре. В декабре был пробный старт, это было 9 городов вокруг Москвы — Калуга, Владимир, Рязань, 9 городов мы посетили. После этого у нас был небольшой перерыв. Мы поехали, вернулись, осмыслили все, что происходило, сделали какие-то выводы, и в плане самого путешествия. Потому что и Оксане после операции нужно быть очень внимательной к своему здоровью. Нужно было сделать выводы, каким образом мы можем все это осуществить, не принеся никакого вреда. Кроме того, попробовали форматы, конечно, искали поддержки в городах, чтобы уже мы не просто приезжали в пустой город, где никто нас не ждет, а чтобы собирались какие-то большие масштабные акции. У нас был планировочный потом перерыв 1,5 месяца. И в середине февраля мы выехали во второй этап. Второй этап уже был более масштабный, 7 недель мы ездили, 7 недель мы не возвращались в Москву. И это были города в европейской части России опять же. Весь юг мы проехали. Сначала Брянск, Орел, Курск, Белгород и дальше, в сторону Сочи, мы заезжали в Крым. Потом Ставрополь, Пятигорск. И дальше уже по Волге, через Астрахань, Волгоград, Казань, Нижний Новгород мы возвращались назад в Москву. Это был второй этап. Вернулись мы со второго этапа в середине апреля. Две недели у нас был перерыв. И вот сейчас мы уже пустились в самое главное наше путешествие, потому что наша цель — проехать от Калининграда до Владивостока. С 1 мая мы опять находимся в постоянном движении. В Калининграде мы уже побывали. Дальше будет Сибирь и Владивосток. Надеемся проехать все крупные города.

М.Ц.: Это очень интересная акция. А как люди реагируют на флешмоб, который вы проводите в городах?

С.А.: Сначала, мне кажется, немножко недоумевали. Во-первых, нам не сразу верят, когда мы говорим: «Мы здесь с автопробегом вдвоем на отечественной машине „Лада Калина“, одной из нас сделали пересадку легких». Сначала люди начинают уточнять, правильно ли они все услышали. Потом мы говорим, что да, все правильно услышали, мы едем вдвоем, по очереди за рулем, в основном причем Оксана. И Оксане действительно сделали пересадку легких 2 года назад. И мне действительно проехали уже столько-то городов. Когда люди это понимают, конечно, они заинтересовываются, потому что мало кому доводилось беседовать с человеком, который прошел такую операцию, буквально вторая жизнь уже идет. Заинтересовываются. А когда уже рассказываем дальше, для чего это делаем и для кого, почему это важно, с какими трудностями ребята сталкиваются, почему нуждаются в помощи и поддержке, большинство людей откликаются, конечно, интересуются, в социальных сетях подписываются на наши группы, делают свои посты. У нас страницы есть почти во всех сетях, Instagram, Facebook, «ВКонтакте». Либо по хэштегу #задержидыхание тоже можно нам найти. И еще есть очень простая возможность, сайт. Это наш блог, там мы постоянно пишем о наших приключениях, о тех событиях, которые с нами происходят. И на этом же сайте можно найти ссылки на наши группы.

М.Ц.: А как вы выбираете площадку для флешмоба, который вы проводите? Это какое-то спонтанное решение или есть определенные места?

С.А.: Нет, конечно, не спонтанное. Спонтанно не получается, иначе у нас не будет какой-то массовой поддержки. Сейчас большинство городов третьего маршрута подключились к нам заранее. Мы в этих городах искали активистов, неравнодушных людей. Очень часто это бывают родители наших же подопечных. В нескольких регионах есть уже сформированные родительские организации, оформленные юридически, организации помощи больным муковисцидозом. Конечно, они одни из первых откликаются на помощь. И они часто берут организацию уже на себя — договариваются с администрацией города, чтобы нам разрешили уличное мероприятие, договариваются с вузами и т. д. В зависимости от того, какую площадку мы выбираем, какое придумываем мероприятие. Потому что мероприятия очень разные. Мы всегда говорим, что нам нужно одно — нам нужны люди. Везде, где есть люди, может пройти наш флешмоб. Он может пройти на заводе, в театре, на улице просто, где мы соберем людей, кто-то приедет нас поддержать или просто прохожие, какие-то людные места в городе. Везде может быть наш флешмоб. Нам просто нужно поговорить с людьми, рассказать им коротко о том, что существует такая проблема, что есть ребята, которым нужна пересадка, нужна помощь. И дальше мы предлагаем — а теперь задержите дыхание, почувствуйте, насколько вас хватит.

М.Ц.: Мне кажется, наши радиослушатели многие тоже уже начинают пробовать, насколько хватит их легких, тоже пытаются задержать дыхание. На вашем сайте есть фотографии с такой необычной фотосессии, где люди в кислородных масках. Это что за акция была, что там происходило?

С.А.: Это было как раз начало нашего флешмоба. Вообще наш автотур вырос из интернет-флешмоба. Началось все очень интересно. Началось с того, что директор нашего фонда Майя Сонина однажды мне позвонила с необычным разговором. Она сказала: «Света, мне приснился сон. Мне приснилась формула рубль=кислород, человек в кислородной маске, а трубка из этой маски идет не к аппарату вентиляции легких, как обычно, а к кэшбоксу, к ящику, в который обычно собираются пожертвования. И на ящике вот эта наша формула рубль=кислород». Мы довольно давно все в этой теме, муковисцидоз, заболевание, разрушающее легкие. И одна такая мысль, которую мы пытаемся донести до людей, — всем нам дыхание дается бесплатно. Это то единственное, за что нам не приходится платить. Мы привыкли платить за воду, за свет, за землю, за все привыкли уже платить в этой жизни. Но дышим мы бесплатно, это единственное, что нам осталось за так. А ребятам с заболеванием легких даже это дается за деньги. И поэтому эта формула пришла к нашему директору. Мы стали думать, как это можно использовать в каких-то наших акциях. Потом мы стали общаться с Оксаной Петровой на этот счет, стали придумывать флешмоб. Мы поняли, что нужен именно какой-то флешмоб. Первая идея была — предложить людям в масках сфотографироваться, опубликовать свои фотографии. Потом мы поняли, что — а где будут люди брать эти маски? И вот родилась идея «Задержи дыхание». Но чтобы привлечь первоначально в нашему флешмобу внимание, мы сделали такую фотосессию. Там как раз на фотографиях видны эти кэшбоксы, видна наша простая формула. Начиналось все с этого, с наших фотографий. А потом мы уже предлагали людям присоединиться, именно посчитать секунды, сколько они могут сдержаться, не дыша.

М.Ц.: Очень глубокая мысль, что рубль равен кислороду, вы рассказываете — у меня мурашки бегут. Все это важно дать понять другим людям. А как вы вышли на эту краудфандинговую платформу Planeta.ru, почему именно ее вы выбрали?

С.А.: Мы уже с ребятами сотрудничали, уже знаем эту платформу. У нас уже был проект по сбору средств на Planeta.ru. И мы тогда поняли, что это тоже интересно, это тоже новый формат, это новая аудитория. А нам всегда, конечно, нужно выходить к новой аудитории. И когда мы планировали с Оксаной это наше путешествие, мы поняли, что оно все равно будет связано с некоторыми затратами. А мы не хотим это делать за счет фонда. Прийти в фонд и сказать: «А дайте нам денег на бензин» — понятно, что это будут деньги из тех, которые могли бы пойти на лекарства. Мы этого не хотели. И мы стали придумывать какие-то альтернативные способы, каким образом можно и осуществить маршрут, и при этом не потратить деньги, которые могут пойти на лекарства. И мы вспомнили про нашу любимую Planeta.ru, что можно объявить сбор там, именно на наши дорожных расходы. Параллельно мы дорожные расходы сводим к минимуму абсолютному. Даже те средства, которые собираются на Planeta.ru, мы очень надеемся, что часть из них сможем сэкономить и вернуть в фонд, на лекарства. Тем не менее, какая-то подушка безопасности должна быть у нас, а самое главное, в машине должен быть бензин.

М.Ц.: Ну да, пешком далеко вы не уйдете. Расскажите, а сколько вам уже удалось собрать? И сколько еще необходимо?

С.А.: Нельзя посчитать, сколько еще необходимо, потому что ребята будут вставать в лист ожидания дальше и дальше, средства будут нужны все дальше, все больше. Но есть такая большая надежда, что в рамках этого тура мы сможем привлечь внимание не только обычных людей, но мы сможем привлечь внимание чиновников, которые, мы надеемся, присоединятся к нам. И вместе с нами попытаются найти решение проблемы с теми же самыми квартирами, то есть чтобы нам уже не приходилось их снимать за деньги, а чтобы какое-то жилье предоставлялось ребятам за счет бюджетных средств. Тут у нас разные идеи, с которыми мы ходим к чиновникам. Вот на сегодняшний день сложно сказать, сколько именно собрано, потому что люди присылают не только на проект «Задержи дыхание», а перечисляют уже на адрес нашим ребятам непосредственно, то есть на странице фонда «Кислород» можно посмотреть, как идут сборы конкретно на тех ребят, которым уже сегодня нужна помощь. Кто-то перечисляет адресно, кто-то перечисляет на проект «Задержи дыхание». Опять же, проект «Задержи дыхание» на сегодняшний день порядка 250 тысяч собрал, и цифра постоянно растет. Там девочки в Москве не всегда успевают обновлять это быстро, потому что у нас каждый день из очередного города приходят деньги. Какие-то средства собираем, но этого все равно пока мало.

М.Ц: Есть какая-то обратная связь от людей, которые уже видели вас, встречали в своих городах? Может быть, они связывались и благодарили, было такое?

С.А.: Да, обратная связь бывает разная, кто-то хочет помогать финансово, кто-то хочет стать волонтером. К нам иногда обращаются ребята, с которыми мы встречались, которые участвовали в наших акциях. Они потом выходят на нас и спрашивают, есть ли филиалы нашей организации в их городах. У нас филиалов нет, но зато знаем фонды в ваших городах, которым нужны волонтеры. На встрече со студентами-медиками у нас были очень интересные отклики обратные, когда ребята говорили, что заинтересовались темой трансплантации и будут заниматься теперь профессионально. Кто-то муковисцидозом решил заниматься всерьез. Еще дополнительная польза от нашего путешествия пошла, это когда мы приезжаем в город, к нам часто присоединяется не одна организация, а несколько разных, неравнодушных активистов, сообществ, организаций. И они в рамках своего города были не знакомы, а после нашей акции они между собой знакомятся и начинают совместные дела в своем регионе, что-то уже придумывают. И до нас иногда доходит информация, что они что-то вместе придумали и дальше организуют какие-то благотворительные проекты.

М.Ц: А вам самим какой город запомнился? Может, в нем было наибольшее количество участников, может, они как-то сильнее поддерживали и участвовали во флешмобе?

С.А.: Сложно выбрать какой-то один, потому что 43 города. Вы знаете, во-первых, важно сказать, что мы влюблены в нашу страну, и когда ты ездишь, смотришь какие-то города, в которых мы даже не ожидали какого-то тепла, какой-то реакции, а приезжаешь, и мы видим абсолютно потрясающих людей, очень много замечательных людей, молодежь тоже очень замечательная. Как-то очень тепло тебя встречают и провожают, и тебя просят назад вернуться. Поэтому сложно выбирать, чем больше городов, тем больше разных людей. Казань первая присоединилась, там самый крупный флешмоб был, 170 человек. Были шикарные флешмобы в Астрахани, в Майкопе, были в Петрозаводские, там к нам очень классные ребята присоединились. Сейчас даже не хочу называть город, чтобы никого не обидеть, потому что все города, все очень классные.

М.Ц.:У вас планируются или, может быть, уже есть идеи новых флешмобов?

А.С: У нас есть несколько идей новых флешмобов. У нас есть идея другая, тоже связанная с пересадкой легких и с муковисцидозом в том числе. Будем стараться развивать эту идею, как только мы вернемся из тура, мы приступим к воплощению нашей следующей идеи. Она тоже очень интересная, я думаю, что она понравится вашей аудитории.

М.Ц.: Можно назвать какие-нибудь предварительные результаты по работе, которая уже проделана? Понятно, что она продолжается, но на данном этапе?

А.С: На данном этапе, мы, наверное, хотели посмотреть в результатах то, что в регионах, во-первых, заговорили о заболевании муковисцидоз, у нас уже сейчас начинаются встречи с чиновниками уровня Министерства здравоохранения, это очень здорово. Родительские наши организации тоже получили хорошую поддержку и встряску. Они тоже подняли головы и в своих регионах начали активное взаимодействие с властями, чиновниками, потому что можно бесконечно ходить с протянутой рукой и просить денег. Это решает проблемы конкретно в этот момент, но определенно нужно смотреть вперед, работать на будущее и решать эту проблему вместе с государством, потому что сложности перекладываются на плечи фондов. И вот сейчас какие-то движения в это сторону уже начинаются, это уже достижение.

М.Ц.: В каком городе можно ждать вас в следующий раз после Екатеринбурга?

А.С.: После Екатеринбурга у нас будет Тюмень, Омск, Новосибирск, Томск, Красноярск и дальше, дальше, дальше в сторону Владивостока. Я еще хотела сказать для тех слушателей, кто, может быть, проникся сейчас нашей историей. Принять участие можно очень легко, в интернете можно присоединиться. И если в вашем городе наш флешмоб уже прошел, то все равно можно к нам присоединяться. Очень просто, либо можно помочь нашему проекту как раз на платформе Planeta.ru, либо сделать смс-пожертвование в фонд «Кислород». Короткий номер 3443 и смс с текстом «Кислород» и через пробел «пожертвование».

М.Ц.: Спасибо вам большое, я желаю вам удачи. Я надеюсь, что ваша идея принесет огромную пользу тем, кто ждет этой сложной операции, что она поможет не только материально, но и сможет как-то приободрить этих людей. До свидания.

А.С: Всего доброго.

М.Ц: Наша программа подходит к концу. Напоминаю, что она была разработана совместно с краудфандинговой платформой Planeta.ru. С вами была Мария Цыганова, до свидания.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.
Вторник со Львом Пономаревым

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments