«Мама, у меня ВИЧ»: четыре истории каминаута


Активисты, правозащитники и бизнесвумен — о том, каково жить с открытым статусом

Жених сбежал, несмотря на сделанное ранее предложение руки и сердца, родственники боятся стирать свое белье вместе с вашим, а друзья оскорбляют и отказываются общаться. Таковы реальные случаи из жизни героев этого подкаста. Активисты, правозащитники и бизнесвумен поделились с журналистами SALT.ZONE опытом своего ВИЧ-каминаута. Через что им пришлось пройти после того, как они услышали «у вас ВИЧ»? Каково это — жить с открытым статусом и почему каминаут все-таки стоит делать?

Участники подкаста:

  • Мария Годлевская — координатор проектов и равный консультант ассоциации «Е.В.А.» (г. Санкт-Петербург);
  • Людмила Винс — юрист-эксперт Межрегионального Центра Прав Человека, руководитель проектов АНО «Центр социальной помощи ЛУНа» (г. Екатеринбург);
  • Борис Конаков — ЛГБТ и ВИЧ-активист, арт-акционист, журналист, специалист по PR «Кризисного центра для женщин» (г. Санкт-Петербург);
  • Светлана — бизнесвумен.

Слушать в iTunes.

Мария Годлевская — координатор проектов и равный консультант ассоциации «Е.В.А.» (г. Санкт-Петербург):

Был мальчишка, очень давно. Я только узнала о диагнозе. Он меня звал замуж. Узнав о моем диагнозе, он убежал из ресторана, где сделал мне предложение. Я, честно сказать, не восприняла это на себя. Я восприняла это как некую мужскую трусость. Есть беда у человека, но ему было проще убежать. Я не восприняла это как личное оскорбление — что я грязная, недостойная или еще что-то. Ну, ускакал и ускакал. Чуть позже я перекрестилась — видела его в очень непотребном состоянии и порадовалась, что он тогда убежал.

Когда я говорила своему [будущему] второму мужу о ВИЧ-инфекции, я делала это осознанно. И рано — чтобы не успеть привыкнуть к человеку. Я допускала, что он может испугаться или как-то отреагировать. Чтобы мне попозже не было больно — что не сложилось просто от того, что у меня такой диагноз. И я ему сказала, что у меня ВИЧ-инфекция, а он говорит — ну, окей, а у меня рост два десять, у меня тоже своя особенность.

Чтобы начать говорить о своем статусе открыто, нужно самому укрепиться в мысли, что я нормальный, я ничем не отличаюсь от остальных людей. Я достоин уважительного отношения работодателя, медика, других людей. Неадекваты всегда могут быть. У нас на сайте «Евы» есть материалы, к которым [в комментариях] я вижу оскорбления — оскорбления от страха. Нужно помочь человеку преодолеть страх и дать ему возможность принять информацию. Очень важный момент — когда я узнаю о диагнозе, я прохожу через пять стадий принятия. И человек, который от меня узнает о моей ВИЧ-инфекции, он проходит те же пять стадий. То есть шок, злость, торги, депрессия и принятие. И важно давать людям возможность переварить эту информацию, а не ожидать, что тебя человек сразу же обнимет, допустим. Кому-то, возможно, для этого нужно время.

Людмила Винс — юрист-эксперт Межрегионального центра прав человека, руководитель проектов АНО «Центр социальной помощи ЛУНа» (г. Екатеринбург):

После того, как мне крикнули [в коридоре больницы], что у меня ВИЧ — полтора года я не жила, а существовала. Я употребляла наркотики, не думала ни о чем, каждый день готовилась к смерти. И потом я начала выползать, вытаскивать сама себя за шкирку из этого состояния.

Когда я сказала об этом [диагнозе] маме, у нас и так были довольно сложные отношения. А потом началось такое, что она меня обзывала матершинными словами, называла «спидоносной», «вичовкой». Это происходило достаточно долгое время. Дома у меня даже боялись стирать мое белье в одной машине. Они постоянно напоминали о том, что у меня ВИЧ. Я считаю, что это мракобесие полное. Но даже 20 лет спустя со мной происходит такое среди моих знакомых. Я сейчас не скрываю свой статус, мне без разницы, как ко мне относятся в связи с ВИЧ. Но это и сейчас происходит. И я замечаю, что мне достаточно тяжело рассказывать о своем ВИЧ-статусе людям, которые живут в плену каких-то мифов.

Я за то, чтобы люди раскрывали свой ВИЧ-статус. Нас очень много, и это будет способствовать тому, что люди не будут бояться. Потому что я знаю, как люди относятся к ВИЧ-положительным. Я прихожу, например, на семинар к правозащитникам и адвокатам. Рассказываю о ВИЧ-инфицированных людях. И их представление — что это обязательно наркоманы, которые сгнили все, у них обязательно должен быть виден этот ВИЧ. Я говорю, что у меня тоже ВИЧ, что я живу с ним 20 лет — и они впадают в небольшой шок. Отношение к ВИЧ-инфицированным у них уже тогда начинает меняться. Чем больше людей будет раскрывать свой ВИЧ-статус, тем больше будет меняться мнение людей.

Сейчас я самодостаточный человек. И принимаю мнение людей таким, какое оно есть. Они имеют право на это мнение. И если они не принимают меня такой, какая я есть — значит, это не мой человек. Я просто прохожу мимо.

Борис Конаков — ЛГБТ и ВИЧ-активист, арт-акционист, журналист, специалист по PR «Кризисного центра для женщин» (г. Санкт-Петербург):

Принятие произошло очень быстро. Фактически сутки с небольшим понадобились мне на то, чтобы принять диагноз. Я знал, что это не приговор, есть лекарство. Другое дело, что раньше это было далеко и я не ассоциировал себя с уязвимой группой. Меня волновала общественная стигматизация и дискриминация. Полгода мне понадобилось на то, чтобы оценить свое окружение на примере нескольких людей. Я рассказывал раз в месяц нескольким людям и готовился к этому [каминауту] внутренне. Оценивал риски и окружение.

1 декабря 2016 года, во всемирный день профилактики борьбы с ВИЧ и СПИДом, я сделал каминаут. Написал пост в Facebook. Он получил достаточно большой резонанс, тем более я тогда работал в СМИ. Много кто написал об этом, даже интервью у меня брали. Да я на это и рассчитывал. Я все это расцениваю как одну из форм активизма и просвещения посредством медиа.

Если говорить о моем окружении — дружеском, активистском, то все было очень доброжелательно. Не было «пересочувствия» — «о боже, боже, а как теперь, а что теперь». Сочувствие было, но сдержанное. Не так, что «ой, надо же теперь гроб заказывать». Такого не было. Это всегда была история про какое-то принятие. Когда это [каминаут] произошло более масштабно, были какие-то хейтерские комментарии в соцсетях и на сайтах, где была эта информация. Но в моем Facebook не было хейтеров.

Мои друзья в Тюмени отреагировали совершенно так же, как друзья в Санкт-Петербурге. Разница не в месте проживания, а, скорее, в образе мышления. Дремучих людей можно найти где угодно. И если вопрос «как так получилось, что мои родители или друзья гомофобы, ВИЧ-фобы» и так далее… Это получилось не сейчас. Значит, это было всегда. Если они сейчас вас не готовы выслушать, в новом качестве осознанной или полученной вами идентичности, значит, они никогда не были готовы вас услышать. Это мое мнение. Значит, у вас с ними всегда было что-то не так. В этом нет ничего страшного, просто придется осознать, что твои родители — чужие тебе люди, значит, у вас не те друзья были. Так бывает. Но я верю, что многих можно переубедить.

Светлана — бизнесвумен:

Я позвонила маме. Почему-то даже не подумала о ее душевном состоянии. Сказала — все, я умираю. Позвонила мужу и сказала — все, мы умираем, жить осталось немножко. То есть я не думала на тот момент, что мой муж может оказаться ВИЧ-отрицательным. Я была уверена, что если я ВИЧ-положительная и у нас был незащищенный секс, что он тоже окажется ВИЧ-положительным. Реакции со стороны мамы не помню, потому что у меня был шок. Думаю, у нее тоже был шок. Муж сказал — ну ладно, будем жить дальше. Единственное, что я дочке сказала не сразу.

За 18 лет [с диагнозом ВИЧ] в первую очередь изменилось то, что теперь я себя люблю, я себя принимаю. Я живу с ВИЧ, и я не боюсь реакции людей. В данный момент я не говорю о ВИЧ открыто, так как у меня есть бизнес — салон красоты, и это может быть антирекламой для моего салона. До этого я жила с открытым статусом. ВИЧ-инфекция не делает меня плохой. ВИЧ-инфекция — это одно из хронических заболеваний, с которым живут многие люди. Как, например, с сахарным диабетом или гипертонией. Я научилась принимать и ценить себя.

Посмотрите, я директор салона красоты, у меня есть дочка взрослая, сейчас я беременна вторым ребенком, у меня ВИЧ-отрицательный муж. Люди видят, что я не худая, не умирающая, я внешне нормальный человек. Поэтому нужно говорить об этом обществу, чтобы люди понимали, что ВИЧ — это не приговор, люди с ВИЧ — такие же люди, и они рядом.

Мнение участников программы может не совпадать с мнением редакции.

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments