Спасение утопающих - дело рук самих утопающих

С июня 2015 года Фонд «Открытый Институт Здоровья» совместно с Координационным Комитетом по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом реализует в России Программу по расширению доступа уязвимых групп населения к услугами профилактики, лечения и ухода при ВИЧ/СПИДе при поддержке Глобального фонда для борьбы с ВИЧ\СПИД, туберкулезом и малярией. Основная цель Программы - содействие формированию и укреплению национальной правовой, методологической и финансовой базы для обеспечения устойчивости и расширения охвата ключевых групп услугами по профилактике ВИЧ-инфекции, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ/СПИДе. В задачи Программы входили также:

- Устранение правовых барьеров в доступе к лечению и внедрение научно-обоснованных профилактических программ в национальную стратегию борьбы с распространением ВИЧ-инфекции и существующую систему здравоохранения и социальной защиты для обеспечения их дальнейшей устойчивости.

- Укрепление систем сообществ ключевых групп – потребители наркотиков (ПИН), секс-работницы (СР), мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ), люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) – для защиты их прав, а также воздействия на сервисные и адвокативные мероприятия по профилактике ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп.

Для решения этих задач в помощь сообществу была создана группа технической поддержки, в которую вошли также и юристы из числа представителей уязвимых групп. У одного из них, Александра Ездакова, юрист нашего проекта Людмила Винс взяла интервью. Александр живет с ВИЧ и занимается защитой прав людей, живущих с ВИЧ, в их доступе к медико - социальным услугам. Начиналось его становление в вич-активизме в 2010 году: в то время он лечил активный туберкулёз и в качестве «равного консультанта» отвечал на вопросы посетителей интернет – форума для ЛЖВ, касающиеся лечения туберкулеза и ВИЧ, приверженности к лечению и других аспектов жизни с этими заболеваниями. Но на форуме стали появляться и юридические вопросы, в том числе и по правам на доступ к лечению, дискриминации. И Саша, вспомнив про своё юридическое образование, начал консультировать. Для этого ему пришлось изучить действующее законодательство в сфере ВИЧ и клинические рекомендации по лечению. А потом, оказывая помощь одному из посетителей форума, Александр познакомился с замечательной активисткой Сашей Волгиной, которая на тот момент была директором БФ «Свеча» в Санкт-Петербурге. Излечившись от туберкулеза, Александр начал выводить петербуржцев из виртуального общения на форуме и перенаправлять их к живому общению друг с другом на группе взаимопомощи в БФ «Свеча». Чуть позже, в 2011 году, активисты из числа людей, живущих с ВИЧ, среди которых был и Александр, создали движение «Пациентский контроль», целью которого стало содействие пациентам с ВИЧ в их доступе к диагностике, лечению и профилактике заболевания, и обеспечение эффективного контроля за предоставлением полноценной медицинской помощи в регионах России.

- Александр, расскажи, пожалуйста, какова твоя роль в этом проекте, каков механизм твоей работы?

Александр Ездаков: Я занимаюсь равным консультированием по вопросам приверженности к лечению ВИЧ и туберкулёза в Интернете. Также провожу мониторинг доступа к лечению и нарушению прав пациентов, консультирую по этим вопросам и помогаю в решении возникших проблем. Моя роль заключается в правовом консультировании людей, живущих с ВИЧ не только в отношении лечения, но и в других вопросах, влияющих на качество жизни вич-инфицированных. К примеру, человека уволили с работы в связи с диагнозом, или жена запрещает отцу видеться с ребенком: вопрос не стоит уже о диагнозе, но, тем не менее, эмоциональный стресс влечет за собой ухудшение качества жизни клиента.

- Какова география твоей деятельности? И каким образом тебя находят люди, нуждающиеся в помощи?

А.Е: Территориально я оказываю правовую помощь и консультирование он-лайн на всю Россию. Раньше пострадавшие связывались со мной через социальные сети Facebook и ВКонтакте, а также через интернет-форумы людей, живущих с ВИЧ. На протяжении двух последних лет я работаю по контракту с Фондом «Открытый Институт Здоровья» (ОИЗ), поэтому основная масса моих клиентов – это представители уязвимых групп , которые получают услуги в рамках проектов по профилактике, финансируемых ОИЗ из гранта Программы Глобального Фонда.

- Сколько всего юристов оказывают правовую помощь людям, живущим с ВИЧ, являющимся клиентами региональных проектов, в рамках этой Программы? Хватает ли их «мощностей», или есть нужда в задействовании большего числа правозащитников?

А.Е: В прошлом году в группе технической поддержки работало 9 юристов, на сегодняшний день правовую помощь представителям уязвимых групп в рамках Программы ГФ оказывают 6 человек. Безусловно, этих ресурсов недостаточно: если в открытом интернет-пространстве объявить, что у людей, живущих с ВИЧ, появилась возможность получить бесплатную юридическую помощь, то понадобится не менее 20-25 юристов.

- Скажи, Саша, какую роль, на твой взгляд, в развитии и укреплении систем сообщества и в преодолении правовых барьеров сыграла юридическая составляющая, которую обеспечивает группа тех.поддержки?

А.Е: Я уже 7 лет являюсь активистом и правозащитником в сфере ВИЧ-инфекции, и могу с уверенностью сказать, что за 2 года реализации проекта появилось очень много активных представителей сообщества, готовых отстаивать свои права. И это радует: раньше человек обращался за помощью, ему объяснялся правовой механизм в его конкретном случае, он говорил «я подумаю» и в большинстве случаев терялся. Сейчас же, когда пациенты знают, что есть специальный проект, в котором специально обученные люди наняты именно для того, чтобы защищать их права и ломать таким образом стигматизирующие и дискриминирующие стереотипы, ситуация резко изменилась. Появились пациенты, которые не только проявляют инициативу и предлагают свои идеи к изменению ситуации, но и зажигают своим энтузиазмом тех, кто находится рядом с ним. И когда от нескольких человек поступает заявление об идентичном нарушении их прав, то мы можем говорить о необходимости системных изменений. У меня есть клиент, который в прошлом году не только сам написал обращение в связи с перебоями в Московском областном центре СПИД, но привел ещё 10 человек, которые тоже написали обращения

- Расскажи, пожалуйста, в твоей практике или в практике твоих коллег из группы тех.поддержки Программы ГФ встречаются клиенты из числа потребителей наркотиков? И если да, то есть ли существенная разница между проблемами, с которыми обращаются к вам наркопотребители и люди, не имеющие опыта употребления?

А.Е: Да, мы оказываем помощь не только людям, живущим с ВИЧ, но также и тем, кто находится в группах риска по отношению к этому заболеванию – потребители наркотиков, МСМ, секс-работники. У меня таких дел немного, но в нашей группе есть юристы, которые специализируются именно на защите прав наркопотребителей. Из своего опыта могу сказать, что потребности людей, употребляющих наркотики, не отличаются от потребностей людей, не имеющих такого опыта. Они также хотят иметь доступ к лечению своих заболеваний, получать качественную медицинскую помощь, хотят жить, кушать, работать, создавать семьи и рожать детей.

- Можешь ли ты рассказать какой-то особо яркий случай из твоей практики в рамках работы в Программе ГФ, который уже закончен и привёл к ощутимым изменениям в доступе к лечению людей, живущих с ВИЧ?

А,Е: Да, я могу рассказать о юридическом случае, обусловленном перебоями в Московской области с доступом к антиретровирусной терапии (АРВТ) для лечения ВИЧ-инфекции. Это второй по продолжительности кейс: самый длинный был связан с постановкой на диспансерный учет в Московском городском Центре СПИД. А кейс по перебоям был самым ярким и результативным, и именно в нем начала проявляться активная жизненная позиция пациентов. Над решением этой проблемы я работал совместно с коллегами из движения «Пациентский контроль», - расскажу предысторию. В 2016-м году закупки АРВТ проводились на региональном уровне, и в связи с тем, что Минздрав Подмосковья не объявил аукционы вовремя, в области начались перебои с препаратами. Частично они начались уже в январе 2017-го года, а в марте к нам массово стали поступать обращения о отмене в схеме одного, а иногда и двух препаратов АРВТ без медицинских показаний. При этом, АРВТ эффективна лишь тогда, когда она состоит из 3-4 препаратов, который принимаются комбинировано. Отсутствие в схеме даже одного препарата приводит к неэффективности АРВТ, ухудшению здоровья пациента и появлению резистентности к препаратам Врачи открыто говорили пациентам либо «иди на каникулы!», либо «иди сам покупай лекарства!», и даже в медицинских картах у пациентов было записано, что вместо трёх пациенту выдан всего один препарат. Этот случай идеален еще и тем, что Росздравнадзор по Москве и Московской области встал на сторону пациентов, проявил активную позицию и провел длительную проверку, основанием для которой послужило более пятидесяти обращений от пациентов с жалобами на отсутствие препаратов АРВТ. Как только началась проверка, Минздрав Московской области объявил о закупках препаратов, но время было упущено, и ситуация с бесперебойным доступом к АРВТ нормализовалась в Московской области лишь к августу 2017-го года. Благодаря этому резонансному делу решился вопрос не только с бесперебойным обеспечением АРВТ пациентов с ВИЧ в Московской области. Дело в том, что областной центр СПИД по Московской области располагается в очень маленьком помещении на территории МОНИКИ, которое не могло вместить всех нуждающихся в диспансерном наблюдении, и не хватало врачей-специалистов. Минздраву Московской области было выдано предписание укомплектовать штат, организовать взаимодействие с инфекционистами в лечебных учреждениях общего профиля, в поликлиниках удаленных районов, чтобы пациенты этих районов могли проходить диспансеризацию и получать препараты на местах. На сегодняшний день жалоб от пациентов с ВИЧ из Московской области нет, из чего я делаю вывод, что ситуация кардинально изменилась в лучшую сторону.

- Александр, сейчас уже можно сказать, что ситуация в корне изменилась, и вы победили: в Московской области обеспечен бесперебойный доступ к АРВТ, есть помещение, есть врачи. Что ты порекомендовал тем людям, которые уже пострадали в этом деле из-за того, что не получали лечение в полном объёме? Есть среди них те, кто готов двигаться дальше?

А.Е: Да, есть люди которые пострадали – я знаю по крайней мере двух человек, чьё здоровье резко ухудшилось из-за отмены препаратов. Но они не хотят требовать никакой компенсации – им вполне хватило этой борьбы. Единственное их желание сейчас – это восстановить здоровье. Можно было бы продолжить их дела, но для этого пришлось бы устанавливать причинно-следственную связь и назначать медицинскую экспертизу, а люди этому явно не готовы. Некоторые не хотят жаловаться, потому что бояться ухудшения отношения со стороны врачей, что в свою очередь может повлечь назначение устаревших препаратов с тяжелыми побочными эффектами. Хотя, как показывает практика, такой перекос бывает лишь в одном из 150-200-х случаев. В большинстве же своем пациенты, которых врачи знают, как активных защитников собственных прав, получают все препараты в первую очередь и в полном объеме.

- В начале нашего разговора ты сказал, что если бы проект получил максимальную общественную огласку, то ваших человеческих ресурсов не хватило бы на то, чтобы обеспечит всех нуждающихся людей, живущих с ВИЧ, правовым сопровождением. Скажи, а сколько в среднем юридических случаев (кейсов) проходит через тебя ежемесячно?

А.Е: Могу сказать, что с января по сентябрь, за 3 квартала 2017 года у меня было 100 кейсов: в среднем получается 12-13 в месяц. Есть кейсы быстрые, которые заключаются в написании одного обращения, а есть длительные – как в случае с перебоями в Московской области

- Скажи, пожалуйста, как ты думаешь, нужно ли расширять такие проекты и полезно ли освещать их в СМИ, как мы впервые попробовали это делать силами сообщества?

А.Е: Я считаю, что вы делаете замечательное дело! И важность его даже не в том, чтобы показать, как замечательно работает та или иная организация сообщества, а в том, что прочитав подобную историю о том, что кому-то помогли, человек, находящийся в такой же ситуации, может сам обратиться за помощью: он просто увидит, что выход есть. Кроме того, публикации в СМИ читают люди, принимающие решения, а также и те, кто пытается усложнить и без того нелегкую жизнь представителям уязвимых групп: видя общественный резонанс, они приходят к пониманию, что их действия не останутся незамеченными и безнаказанными. Конечно, проекты по бесплатному юридическому сопровождению представителей уязвимых групп очень нужны. Потребность в юридической помощи у ЛЖВ по-прежнему велика, и она не уменьшится, пока в нашем обществе не искоренится стигма и дискриминация по отношению к людям, больным инфекционными заболеваниями, к наркопотребителям, ЛГБТ и секс-работникам.

- Как ты считаешь, имеет ли смысл государству внедрять в свои институты бесплатную юридическую помощь для представителей уязвимых групп? Почему им нужны специально обученные, как вы, юристы?

А.Е: Да, это было бы здорово! У нас в стране существует бесплатная юридическая помощь для малоимущих и социально незащищенных категорий граждан : почему бы не сделать такую же услугу для ЛЖВ? Ведь ВИЧ – это непростое хроническое заболевание, и если тебя, к примеру, не берут на работу или уволили в связи с твоим диагнозом, то ты тоже попадаешь в категорию малоимущих. Вот только качественную помощь тебе сможет оказать далеко не каждый юрист, потому что, к сожалению, не все юристы беспристрастно относятся к клиентам. А все юристы из нашей группы тех.поддержки Программы ГФ помимо своего основного образования прошли множество обучений по теме жизни с ВИЧ и проблемам уязвимых групп, и относятся толерантно ко всем клиентам, независимо от их принадлежности к маргинальным сообществам: иными словами – мы в теме! Кроме того, среди нас есть представители уязвимых групп, живущие с ВИЧ и имеющие в прошлом опыт употребления наркотиков. В этом случае оказание помощи работает по принципу «равный – равному», между клиентом и юристом складываются доверительные отношения, а это важно для людей, которые уже утратили веру в справедливость и добро. Юрист же общей практики не знает всех психологических тонкостей и ценностей маргинальных сообществ и вряд ли захочет тратить свое время на то, чтобы в них вникать.

- Наш проект в-основном направлен на преодоление правовых барьеров в доступе людей, употребляющих наркотики, к лечению ВИЧ и другим медико-социальным услугам через освещение их проблем в СМИ. Скажи, кто из юристов вашей группы специализируется на помощи наркопотребителям, и как люди из регионов, употребляющие наркотики, могут их найти?

А.Е: В нашей группе помощью людям, употребляющим наркотики, занимаются Тимур Мадатов и Алексей Курманаевский. Связь с людьми, которые являются клиентами проектов ОИЗ в 24 регионах РФ, осуществляется через координаторов этих региональных проектов и социальных работников, которые непосредственно занимаются случаем человека. Но на самом деле мы не ограничиваемся регионами проекта, а, как я уже сказал в начале, работаем на всю Россию: бывшие клиенты делятся информацией о нас со своими друзьями – представителями этого же сообщества, а также в социальных сетях.

- Саша, а что ты думаешь о волонтерской деятельности? Ты сам всегда работаешь за плату или бывает, что оказываешь помощь безвозмездно?

А.Е: Я считаю, что любой труд должен быть оплачен, но тем не менее сам я долгое время оказывал сообществу консультативную и правовую помощь именно на волонтерской основе. Специфика темы ВИЧ такова, что приход к профессионализму через активизм и волонтерскую деятельность наиболее эффективен. Когда человек помогает другим бескорыстно, то он душой соприкасается с проблемами и болью других, учится толерантности, состраданию. Такому человеку легче стать со временем хорошо оплаченным специалистом, потому что для него его клиенты – не безликие и бездушные показатели, а живые люди, которых он давно научился понимать. Занимаясь волонтерской деятельностью человек либо раскрывается, либо нет, он начинает осознавать его ли это род деятельности, и в дальнейшем либо становится хорошим профессионалом с достойной оплатой, либо уходит в другие сферы.

- И напоследок: когда заканчивается этот проект?

А.Е: к сожалению, реализация Программы Глобального Фонда по расширению доступа уязвимых групп населения к услугами профилактики, лечения и ухода при ВИЧ/СПИДе, подходит к концу 31 декабря 2017 года. А это значит, что очень скоро сотни тысяч вич-инфицированных россиян останутся без качественной бесплатной юридической помощи. Конечно, хотелось бы увидеть устойчивость этой Программы за счёт перехода на государственное финансирование в рамках национальной стратегии по борьбе с ВИЧ, но при нашей нынешней ментальности и неправильном фокусе на проблему, рассчитывать на это пока не представляется возможным.


Мнение редакции может не совпадать с мнением автора блога.
Планета.ру

Понравилась статья? Поделись с друзьями!

comments powered by HyperComments